Autisme : trouble neuro-développemental qui rend la vie très compliquée. Différence cognitive qui transforme certain son en réelle souffrance, une foule en une infinité de détails terrifiants, engendrant une fatigue insupportable, douloureuse.

Intolérance : trouble social très répandu qui consiste à refuser sa chance à une personne sous prétexte d'anormalité ou de handicap. Différence de traitement entre certains individus parfois agressifs mais acceptés car « normaux »* et certains autres qui font tout pour être acceptés mais qu'on refuse à cause du « risque » contenu dans une simple étiquette.

(*Qui pourra dire qu'il n'a jamais rencontré de ces terreurs de bac à sable qui s'attaque aux autres enfants, aux adultes, se rebellent... ? Il faut qu'ils aillent très loin pour subir une exclusion. À quels enfants peut-on dire "non" par principe, avant même de les connaître, juste parce qu'ils sont porteurs dans leur chair d'une tare gravée à la naissance ? Quels enfants se permet-on de rejeter sans autre forme de procès si ce n'est les "handicapés", les plus vulnérables ?)

Autisme + intolérance : double peine. Puni pour une blessure portée depuis la toute petite enfance. Puni de ce qu'on est, de ce qu'on est né.

Je regarde mon fils, tous les progrès qu'il a faits, tous les efforts qu'il a fournis et ceux que je lui ai arrachés au point de me haïr parfois de lui en demander tant. Je le regarde et je me dis « Qu'est-ce qu'il vous faut de plus ? Que devra-t-il encore franchir comme obstacles pour simplement avoir sa chance ? »

Alex est un enfant perpétuellement en sursis. Accepté ici, spontanément, rarement. Accepté là, plus difficilement, un combat à chaque fois. Puis un autre. Et encore un. Chaque fois qu'on l'emmène là où n'importe quel enfant peut aller, on le fait sur la pointe des pieds, on tape doucement à une porte de derrière, on explique, on s'excuse humblement, on supplie, on croise les doigts pour que la porte s'entrouvre, on dit merci, presque les larmes aux yeux, juste parce qu'on a eu droit à ce qui est normal et évident pour tous. 

Quand parfois il me dit « Maman, câlin » et qu'il vient contre moi, se rouler, tout fort, tout serré, si petit, si fragile, quand je sens une telle vulnérabilité en lui, j'ai beau le serrer de toutes mes forces, je n'ai pas assez de deux bras pour le protéger de tout ce qui le blesse et le blessera encore.

Autisme + intolérance = double peine. Triple, même, quintuple.

Parfois, je me rends compte de toute cette tristesse qui m'habite. Je me dis que si je m'arrêtais un instant, si je cessais d'être toujours en action, elle me rattraperait. Je crois qu'elle pourrait me tuer. Je sens ce gouffre de non-vie et de non-espoir qui m'aspire. Il suffirait de m'y abandonner pour lentement m'éteindre. Un soupir,quelques larmes pour éteindre les flammes de la douleur. Et plus rien. Le silence, le repos.

Ça ira mieux demain. Je vais remettre un couvercle de foi sur tout ça. Le découragement n'est pas une voie possible. Je dis rarement combien tout ça fait mal, parce que je refuse qu'on pense que je souffre à cause de mon enfant. Ce serait un mensonge. Ce n'est pas lui qui fait mal.

Tableau clinique de l'autisme :

Particularité sensorielle, cognitive, mnésique : souffrance + +

Intolérance : souffrance + + + + + + + + [+ ∞]

Il n'a que six ans... S'il-vous-plaît, arrêtez.

Il y a six mois de ça, personne ne pouvait m'assurer que mon fils parlerait un jour. Selon les différentes sources que j'ai eues 70% des autistes resteraient non-verbaux... ou 30% ! Essayez de vous y retrouver avec des écarts pareils ! Je suppose que ça dépend si on inclut les syndrômes d'asperger, si ce sont des chiffres en France ou internationaux avec des prises en charge différentes. Bref, peu importe. Il y a six mois, je m'étais dit que sans doute, je n'entendrais jamais mon fils m'appeler Maman.

Alex adore lancer des cailloux dans l'eau. Cet été, nous avons fait énormément de promenades autour des lacs de Lorraine. Pour le récompenser de bien marcher, nous avions plusieurs coins où nous nous arrêtions et où je lui déterrais des cailloux pour qu'il les jette dans l'eau. Le rituel était le suivant : je tendais le caillou, lui disais « Encore un caillou ? » Je devais saisir son regard, il tendait la main, je le lui donnais en disant « Ouiiiii ! » Puis c'était « Plouf » quand il jetait le caillou dans l'eau et j'avais droit à un regard en coin pour être sûre que je le disais bien le « plouf » et au bon moment, attention !

Une centaine de cailloux ont dû être jetés chaque jour, entre mai et août presque un millier de « Encore un caillou ? » de « Ouiii » et de « plouf ! » Et un jour, alors que je lui tendais son caillou, mon fils m'a dit « Ouiiiii ! »

Le lendemain, il a dit « caillou ».

Et rien que de l'écrire j'ai le regard qui s'embrume. Je m'entends encore, toujours la même musique dans la voix : « Encore un caillou ? »

Est-ce que j'y croyais vraiment ? Je ne sais pas. Il fallait essayer, c'est tout.

« Ouiiii ! » Ce son-là était magnifique. Indescriptible.

Aujourd'hui, cinq mois après ce premier « oui » Alex a une centaine de mots de vocabulaire employés à bon escient. Maman a été parmi les premiers. « Câlin » est tout récent. Il peut former quelques phrases et désigner des objets juste pour le plaisir de les nommer et pas seulement pour satisfaire un besoin. Il ne cesse de me montrer de nouvelles choses pour que je lui apprenne de nouveaux mots.

Encore un caillou, mon Alex ? Encore un nouveau mot ? Une petite pierre pour bâtir cette vie qui va être la tienne ? On te la fera si haute que tu pourras toucher le ciel et caresser la lune qui te fascine tellement. Mais elle aura plein de portes pour y laisser entrer les gens aussi. Ceux que tu voudras, ceux qui seront assez humains pour mériter d'entrer.

Un ami m'a dit un jour « Les miracles n'existent pas de ce côté (dans le réel et non l'imaginaire) ». Je lui ai répondu qu'il en arrivait chaque jour. Les miracles n'existent pas par eux-mêmes, c'est vrai, il faut les bâtir, aller les chercher, les déterrer... comme des cailloux.  

En cette nouvelle année, je voulais vous raconter ça, vous dire que les miracles existent et avec eux, le bonheur. Même si je pense souvent à vous, je ne suis plus beaucoup ici et certains doivent imaginer la vie éprouvante que je mène. Et c'est une épreuve en effet... parfois. Il faut tenir bon et aller au bout. Mais il y a de la lumière et de l'espoir à chaque coin de route. Alors je veux le dire aux parents d'enfants autistes qui pourraient passer ici, ceux qui se battent et ceux qui n'en peuvent plus ; aux jeunes auteurs qui y croient ou n'y croient plus ; aux gens, tout simplement, à chacun d'entre nous parce que nous affrontons tous des épreuves tout le temps : battez-vous et croyez-y.

En cette nouvelle année, j'ai une révélation à vous faire : je sais que le bonheur existe et les miracles aussi. Allez chercher les vôtres. Si vous tombez, pleurez si il le faut... J'en ai versé des larmes cette année. Et puis relevez-vous. Si le bonheur n'était pas là, il se cache peut-être plus loin.

(J'aurais pu appeler ce billet "Pourquoi écrire sur ses sentiments ?", parce que je pense que ce besoin est le même quel que soit le sujet dont on parle, mais j'avais promis de signaler à part les articles sur l'autisme pour ne pas attirer les jeunes auteurs avec de la pub mensongère ^^)

Avec un peu de recul, quelques heures de sommeil (pas beaucoup ^^) et quelques commentaires chaleureux, je commence à comprendre pourquoi j'ai rédigé ce billet, hier. En fait, j'avais tout simplement besoin que ça sorte pour pouvoir dormir. Pas seulement sur papier, juste pour moi. J'avais besoin d'essayer d'en parler pour être comprise, pour pousser un coup de gueule aussi. Je crois que c'est un peu ça, écrire. Essayer d'amener l'autre à voir par nos yeux, que ce soit pour partager ce qu'on vit ou une histoire imaginaire.

Face à une situation comme la nôtre, les gens ont tendance à adapter deux attitudes opposées (ce sont parfois les mêmes d'ailleurs qui adoptent les deux). Il y a ceux qui tentent de vous réconforter avec des consolations complètement à côté de la plaque. Genre : les fameuses aides sociales, aides qui sont normalement calculées à partir des dépenses que vous faites pour cet enfant. Bien sûr on peut tricher, comme toujours. La plupart du temps, les aides sont loin du compte. On va vous rembourser une psy, mais pas la nounou que vous devez payer pour garder votre autre fils parce que vous devez accompagner le plus grand à tel ou tel endroit. Quand bien même ces aides seraient supérieures, ce n'est même pas la question. Je ne pense pas que beaucoup de parents échangeraient leur enfant normal pour un enfant lourdement handicapé parce que ça leur rapporte des sous. Mais bon, ce n'est qu'un exemple. Il y aussi le fameux génie que votre enfant va devenir plus tard. Là encore, que nenni. Les génies ne représentent qu'une faible portion des enfants autistes (le mien n'en est pas, par exemple). Et quand bien même, échangeriez-vous votre enfant contre un enfant autiste sous prétexte que celui-ci peut vous trouver de tête la racine carré de 28510247 ? Pas sûre. Si c'est le cas, acheter un chien savant me paraît une meilleure option que de faire des enfants. On a droit au "Aaaaaahhh" béat de l'assistance, sans toutes les difficultés que posent un enfant différent.

Dans tous les cas, les commentaires qui visent à minimiser le problème provoquent en général la réaction inverse. Les parents ont besoin qu'on comprenne leur souffrance et quand on ne le fait pas, ils se renferment encore plus dans ce sentiment d'injustice et de solitude.

À l'inverse, quand un parent a l'audace de sourire ou de faire des projets et que son entourage lui dit :"Mais tu ne réalises pas..." et lui cite tous les problèmes que son enfant autiste va lui provoquer dans le futur, ce n'est pas très productif non plus.

Quand on veut aider, il faut garder un équilibre entre expliquer, donner de l'espoir tout en concevant la souffrance réelle de la personne au moment où elle parle. Ce n'est pas facile, ça demande en général d'être bien renseigné sur le problème. Quand on ne l'est pas, le mieux est d'écouter, tout simplement, et d'être présent. C'est déjà énorme et ce n'est pas forcément quelque chose dont tout le monde est capable.

Et donc, puisque la fin de mon précédent billet était en forme de coup de gueule en fin de compte, je me dis que j'ai été injuste à l'égard de ceux qui, au contraire, sont là et nous soutiennent. Les lorrains qui nous ont accueillis chaleureusement, deux d'entre eux en particulier. Les médecins, enseignants (référent, notamment ^^), l'orthophoniste de mon fils, ma mère surtout sans qui rien ne serait possible... Les gens que j'ai déjà évoqués ici, nombre de mes amis, du net notamment, qui sont toujours présents, ceux qui commentent ce blog également... Tous ces gens que je ne peux pas citer de manière exhaustive, les professionnels qui se consacrent à un travail souvent difficile, les amis qui savent trouver les mots qu'il faut quand le besoin s'en fait sentir. Tous ces gens-là existent aussi et je tiens à les remercier.

(Je crois que je suis complètement sortie du sujet de départ... Bon, en même temps, j'ai pas beaucoup dormi ^^)

Dans la mesure où j’ai évoqué ce sentiment dans mon introduction, je me devais d’y revenir. Il suffit de dire qu’on n’a pas honte d’une chose pour que des gens lisent que vous avez honte, sans quoi vous ne le préciseriez pas. Et il y a pire : dire « Je n’ai pas honte » sous-entend « mais j’aurais des raisons d’avoir honte. » Et voilà bien une idée que les parents d’enfant autiste doivent se sortir de la tête.

J’ai eu la chance pour ma part de fréquenter un milieu où on croise des autistes, où on apprend à connaître leur richesse intérieure. J’y ai côtoyé des parents qui ne cachaient pas le handicap de leur enfant. Ce n’est hélas pas ainsi que ça se passe pour la plupart des gens.

Si j’ai parlé de honte, c’est parce qu’une bonne part des parents cachent le handicap de leur enfant. À leurs collègues, amis, famille… et parfois à eux-mêmes (mais le déni est un phénomène plus complexe sur lequel je reviendrai).

Avoir un enfant autiste donne naissance à quelques moments de très grande gêne, forcément. Un peu comme avec tout enfant parce qu’ils ignorent les normes sociales. Sauf qu’avec un autiste on peut multiplier le phénomène par mille. Les comportements dérangeants sont une constante dans l’autisme (quand votre enfant crache sur les articles dans les supermarchés, c’est pas fun ; quand il se met à le faire dans le café de vos invités, votre carnet mondain devient rapidement désert ^^) et comme ils rentrent dans les comportements rituels, l’enfant s’y emploient avec un acharnement qui vous oblige à lutter pied à pied. De mon expérience, la confrontation frontale ne donne rien, la solution passe par le détournement (ne pas lui dire « Ne fais pas ça » mais lui dire « Fais plutôt ça »). Dans la théorie, c’est sympa. Dans la pratique, c’est long. Et on se trouve bien souvent avec le choix enviable de laisser faire et d’avoir l’air de passer pour des parents laxistes ou d’empêcher et de partir dans une de ces charmantes crises dont seuls les autistes ont le secret. À un moment ou un autre, on se retrouve avec son enfant hurlant et se débattant sur son épaule, hors de tout contrôle (et du sien en tout premier lieu), et des gens pour dire « Oh le gros caprice. Faudrait sévir. » (Oui, mon mari y a eu droit)

Donc, les moments de honte, bien sûr, on y a droit. Mais c’est tout autre chose que d’avoir honte du fait que son enfant est autiste. Dans l’absolu, la honte vient plutôt du fait que les gens ignorent que l’enfant est autiste. Mais il y a une autre forme de honte : non pas la honte de son enfant, mais la honte de soi-même. La plupart des parents sont fiers quand leur enfant réussit, parce qu'ils considèrent cette réussite un peu comme la leur. Il est donc normal qu’ils ressentent un peu l’échec de leur enfant comme le leur. Et que peut-on ressentir quand son enfant « échoue » dans ce qui paraît évident et naturel pour tous ? Un enfant autiste ne sait même pas jouer ! La perfection voudrait que les parents ne prennent pas ainsi sur eux les réussites et les échecs de leurs enfants, mais c’est un sentiment contre lequel il est parfois difficile de lutter.

Pendant longtemps, les psychiatres ont nourri cette honte de culpabilité, affirmant aux parents que c’était bel et bien leur faute. Ces psychiatres sont normalement dans le formol aujourd’hui. Si vous en trouvez un, vendez-le à un antiquaire et trouvez un vrai médecin pour votre enfant, tout le monde s’en portera mieux.

Hélas, il n’y a pas besoin des médecins pour se sentir coupable. On se demande à quel moment on a « cassé » son enfant. Contre ce sentiment qui m’assaille encore souvent, je ne peux dire qu’une chose aux parents qui fréquenteraient éventuellement ce blog : votre enfant est autiste comme il aurait pu être aveugle. Vous n’avez pas rendu votre enfant autiste. Vous n’avez pas pu beaucoup l’aider jusqu’ici, comme si vous aviez essayé d’apprendre à lire à ce petit aveugle en pure perte. Maintenant que vous savez, vous allez pouvoir vous mettre au Braille et ça ira nettement mieux. Si les choses sont plus compliquées c’est uniquement parce qu’à ce jour on n’a pas encore trouvé la solution idéale pour aider votre enfant. Vous n’en êtes pas responsables.

Vous n’êtes pas responsables de ce qu’est votre enfant. Par contre, vous êtes la principale planche de salut d’un enfant pour qui tout va être compliqué. Lutter contre la culpabilité va être un de vos premiers challenges. La culpabilité première du fait qu’il soit autiste et celle quotidienne de ne pas lui consacrer les 200% de votre temps qu’il réclamerait. Vous n’êtes pourtant responsable ni de l’un ni de l’autre. Vous êtes humains, vous allez faire ce que vous pouvez. Il faudra vous nourrir des succès pour surmonter les échecs ; il faudra vous émerveiller de chaque progrès même s’il n’est pas à la hauteur d’un enfant de son âge. Il ne faut jamais oublier que l’autisme est un handicap lourd, ce n’est pas parce qu’il est invisible, qu’il ne faut pas le considérer comme n’importe quel autre handicap. Pour porter votre enfant le plus loin possible, il faut avoir conscience de ses difficultés pour voir ses succès à la hauteur de l’effort que ça a demandé.

Mais au-delà de ces parents auxquels je pourrais m’adresser, ce combat contre la honte et la culpabilité, c’est celui de toute une société. Mieux intégrer les handicapés pour commencer, afin de changer le regard qu’on porte sur eux. Et peut-être aussi apprendre à ne pas juger promptement une situation dont on ne sait rien. En attendant que la société se montre plus tolérante dans son ensemble, c’est à chacun d’entre nous de changer son propre regard et en premier lieu à nous qui côtoyons des enfants handicapés : ne pas laisser le regard des autres engendrer de la honte là où il n’y a pas lieu d’en ressentir. C’est ce que j’ai pu constater chez tous les parents qui parvenaient à surmonter le handicap de leur enfant : la première chose qu’ils avaient su dompter c’est cette honte. Ils étaient fiers bien au contraire du combat qu’il menait pour leur enfant, fiers également de leur enfant qui combat son handicap à leur côté. Chacun à notre échelle individuelle, nous pouvons essayer de changer le regard de tous. Un jour peut-être il y aura une vraie place valorisante pour les gens différents ; ce jour-là, nous pourrons être fiers de la société que nous avons créée.

J'ai découvert un blog aujourd'hui qui m'a l'air plutôt bien fait pour les parents d'autistes. Témoignage mais aussi atelier pratique, il m'a l'air assez complet. N'hésitez pas à y faire un saut à l'occasion.

http://blog-alexandre.over-blog.com/