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24 mars 2015 2 24 /03 /mars /2015 21:02

Un autre regard sur le monde... Celui d'un autiste... Celui d'un enfant. Juste un regard qui ne demande qu'à s'émerveiller. Qui, parfois, nous sonde si profondément pour tenter de nous comprendre, qu'il nous renvoie à nos propres contradictions, à nos absurdités.

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Est-ce pour cela que la différence nous fait peur ? Parce que celui qui n'est pas dans notre norme ne va pas nous percevoir et nous juger selon ce carcan rassurant et protecteur ; ce "je suis, donc je suis" (je vous laisse chercher avec quels infinitifs les coupler). Peut-être est-il très difficile d'apprendre à faire face à quelqu'un qui est capable de nous regarder vraiment pour ce que nous sommes.

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11 février 2014 2 11 /02 /février /2014 10:16

Autisme : trouble neuro-développemental qui rend la vie très compliquée. Différence cognitive qui transforme certain son en réelle souffrance, une foule en une infinité de détails terrifiants, engendrant une fatigue insupportable, douloureuse.

 

Intolérance : trouble social très répandu qui consiste à refuser sa chance à une personne sous prétexte d'anormalité ou de handicap. Différence de traitement entre certains individus parfois agressifs mais acceptés car « normaux »* et certains autres qui font tout pour être acceptés mais qu'on refuse à cause du « risque » contenu dans une simple étiquette.

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(*Qui pourra dire qu'il n'a jamais rencontré de ces terreurs de bac à sable qui s'attaque aux autres enfants, aux adultes, se rebellent... ? Il faut qu'ils aillent très loin pour subir une exclusion. À quels enfants peut-on dire "non" par principe, avant même de les connaître, juste parce qu'ils sont porteurs dans leur chair d'une tare gravée à la naissance ? Quels enfants se permet-on de rejeter sans autre forme de procès si ce n'est les "handicapés", les plus vulnérables ?)

 

Autisme + intolérance : double peine. Puni pour une blessure portée depuis la toute petite enfance. Puni de ce qu'on est, de ce qu'on est né.

 

Je regarde mon fils, tous les progrès qu'il a faits, tous les efforts qu'il a fournis et ceux que je lui ai arrachés au point de me haïr parfois de lui en demander tant. Je le regarde et je me dis « Qu'est-ce qu'il vous faut de plus ? Que devra-t-il encore franchir comme obstacles pour simplement avoir sa chance ? »

Alex est un enfant perpétuellement en sursis. Accepté ici, spontanément, rarement. Accepté là, plus difficilement, un combat à chaque fois. Puis un autre. Et encore un. Chaque fois qu'on l'emmène là où n'importe quel enfant peut aller, on le fait sur la pointe des pieds, on tape doucement à une porte de derrière, on explique, on s'excuse humblement, on supplie, on croise les doigts pour que la porte s'entrouvre, on dit merci, presque les larmes aux yeux, juste parce qu'on a eu droit à ce qui est normal et évident pour tous. 


Quand parfois il me dit « Maman, câlin » et qu'il vient contre moi, se rouler, tout fort, tout serré, si petit, si fragile, quand je sens une telle vulnérabilité en lui, j'ai beau le serrer de toutes mes forces, je n'ai pas assez de deux bras pour le protéger de tout ce qui le blesse et le blessera encore.

 

Autisme + intolérance = double peine. Triple, même, quintuple.

Parfois, je me rends compte de toute cette tristesse qui m'habite. Je me dis que si je m'arrêtais un instant, si je cessais d'être toujours en action, elle me rattraperait. Je crois qu'elle pourrait me tuer. Je sens ce gouffre de non-vie et de non-espoir qui m'aspire. Il suffirait de m'y abandonner pour lentement m'éteindre. Un soupir,quelques larmes pour éteindre les flammes de la douleur. Et plus rien. Le silence, le repos.

 

Ça ira mieux demain. Je vais remettre un couvercle de foi sur tout ça. Le découragement n'est pas une voie possible. Je dis rarement combien tout ça fait mal, parce que je refuse qu'on pense que je souffre à cause de mon enfant. Ce serait un mensonge. Ce n'est pas lui qui fait mal.

 

Tableau clinique de l'autisme :

Particularité sensorielle, cognitive, mnésique : souffrance + +

Intolérance : souffrance + + + + + + + + [+ ]

 

 

Il n'a que six ans... S'il-vous-plaît, arrêtez.

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28 juillet 2013 7 28 /07 /juillet /2013 20:19

Certains d'entre vous se souviennent peut-être de ce billet : http://isa.guso.over-blog.com/article-autisme-miracle-et-espoir-quand-les-cailloux-nous-font-avancer-et-non-pas-trebucher-96094570.html Il m'a valu d'être contactée par une journaliste de TMC. Je vous en dirai davantage un jour où j'aurai plus de temps, mais la dame a souhaité filmer ma vie avec Alex, nos combats, nos victoires, notre bonheur par dessus tout. Malgré ma réticence à l'égard de la télé, j'ai accepté parce que je voulais redire ce que j'ai dit dans ce billet : avoir un petit garçon autiste n'empêche pas d'être heureux, de réaslier des rêves avec lui et d'en avoir aussi des bien à soi.

Je vous embrasse tous :) (si vous prenez encore le temps de passer par ici, vous le méritez !)

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3 janvier 2012 2 03 /01 /janvier /2012 22:28

 

Il y a six mois de ça, personne ne pouvait m'assurer que mon fils parlerait un jour. Selon les différentes sources que j'ai eues 70% des autistes resteraient non-verbaux... ou 30% ! Essayez de vous y retrouver avec des écarts pareils ! Je suppose que ça dépend si on inclut les syndrômes d'asperger, si ce sont des chiffres en France ou internationaux avec des prises en charge différentes. Bref, peu importe. Il y a six mois, je m'étais dit que sans doute, je n'entendrais jamais mon fils m'appeler Maman.

 

Alex adore lancer des cailloux dans l'eau. Cet été, nous avons fait énormément de promenades autour des lacs de Lorraine. Pour le récompenser de bien marcher, nous avions plusieurs coins où nous nous arrêtions et où je lui déterrais des cailloux pour qu'il les jette dans l'eau. Le rituel était le suivant : je tendais le caillou, lui disais « Encore un caillou ? » Je devais saisir son regard, il tendait la main, je le lui donnais en disant « Ouiiiii ! » Puis c'était « Plouf » quand il jetait le caillou dans l'eau et j'avais droit à un regard en coin pour être sûre que je le disais bien le « plouf » et au bon moment, attention !

Une centaine de cailloux ont dû être jetés chaque jour, entre mai et août presque un millier de « Encore un caillou ? » de « Ouiii » et de « plouf ! » Et un jour, alors que je lui tendais son caillou, mon fils m'a dit « Ouiiiii ! »

Le lendemain, il a dit « caillou ».

Et rien que de l'écrire j'ai le regard qui s'embrume. Je m'entends encore, toujours la même musique dans la voix : « Encore un caillou ? »

Est-ce que j'y croyais vraiment ? Je ne sais pas. Il fallait essayer, c'est tout.

« Ouiiii ! » Ce son-là était magnifique. Indescriptible.

 

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Aujourd'hui, cinq mois après ce premier « oui » Alex a une centaine de mots de vocabulaire employés à bon escient. Maman a été parmi les premiers. « Câlin » est tout récent. Il peut former quelques phrases et désigner des objets juste pour le plaisir de les nommer et pas seulement pour satisfaire un besoin. Il ne cesse de me montrer de nouvelles choses pour que je lui apprenne de nouveaux mots.

Encore un caillou, mon Alex ? Encore un nouveau mot ? Une petite pierre pour bâtir cette vie qui va être la tienne ? On te la fera si haute que tu pourras toucher le ciel et caresser la lune qui te fascine tellement. Mais elle aura plein de portes pour y laisser entrer les gens aussi. Ceux que tu voudras, ceux qui seront assez humains pour mériter d'entrer.

 

Un ami m'a dit un jour « Les miracles n'existent pas de ce côté (dans le réel et non l'imaginaire) ». Je lui ai répondu qu'il en arrivait chaque jour. Les miracles n'existent pas par eux-mêmes, c'est vrai, il faut les bâtir, aller les chercher, les déterrer... comme des cailloux.  

 

En cette nouvelle année, je voulais vous raconter ça, vous dire que les miracles existent et avec eux, le bonheur. Même si je pense souvent à vous, je ne suis plus beaucoup ici et certains doivent imaginer la vie éprouvante que je mène. Et c'est une épreuve en effet... parfois. Il faut tenir bon et aller au bout. Mais il y a de la lumière et de l'espoir à chaque coin de route. Alors je veux le dire aux parents d'enfants autistes qui pourraient passer ici, ceux qui se battent et ceux qui n'en peuvent plus ; aux jeunes auteurs qui y croient ou n'y croient plus ; aux gens, tout simplement, à chacun d'entre nous parce que nous affrontons tous des épreuves tout le temps : battez-vous et croyez-y.

En cette nouvelle année, j'ai une révélation à vous faire : je sais que le bonheur existe et les miracles aussi. Allez chercher les vôtres. Si vous tombez, pleurez si il le faut... J'en ai versé des larmes cette année. Et puis relevez-vous. Si le bonheur n'était pas là, il se cache peut-être plus loin.

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21 novembre 2011 1 21 /11 /novembre /2011 12:03

Malgré mon absence remarquée (ben oui, si vous êtes un fidèle de ces pages, vous l'avez remarquée, non ?) du net, il m'arrive de saisir un billet au passage sur un sujet qui me touche. Celui de Lael sur son blog rappelle quelque chose qui peut paraître évident à ceux qui vivent avec un handicap invisible mais qui doit, je pense, être rappelé à une grande majorité de la population. Quand on vit avec un enfant autiste, on se rend compte que si l'empathie et la compassion sont déjà rares à l'égard des personnes souffrant de handicap, elles le sont encore plus à l'égard de ceux dont le handicap n'est pas visible. Il ne s'agit pas de faire un concours de souffrance, la personne en fauteuil pourra vous parler de la difficulté de sortir quand on vous regarde avec insistance, voire pitié. En tant que maman d'enfant autiste, je pourrais vous parler des exclamations lancées à tout va sur les caprices et la mauvaise éducation, je pourrais vous parler des regards désapprobateurs quand je me gare sur une place handicapée parce que oui, traîner mon fils de la voiture au magasin tient parfois du parcours du combattant... Lael vous parle d'autre chose, de son propre vécu. En nous ouvrant une porte sur ses difficultés, avec une grande justesse et la force de l'humour, elle a permis à d'autres d'exprimer leurs propres épreuves dans les commentaires. Preuve s'il en fallait que le sujet mérite que la parole soir libérée. Je vous encourage à faire un tour sur cette page : http://chezlaventurierdesreves.over-blog.com/article-un-handicape-n-est-pas-toujours-en-fauteuil-roulant-88527529.html

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13 mai 2011 5 13 /05 /mai /2011 10:31

(J'aurais pu appeler ce billet "Pourquoi écrire sur ses sentiments ?", parce que je pense que ce besoin est le même quel que soit le sujet dont on parle, mais j'avais promis de signaler à part les articles sur l'autisme pour ne pas attirer les jeunes auteurs avec de la pub mensongère ^^)

 

Avec un peu de recul, quelques heures de sommeil (pas beaucoup ^^) et quelques commentaires chaleureux, je commence à comprendre pourquoi j'ai rédigé ce billet, hier. En fait, j'avais tout simplement besoin que ça sorte pour pouvoir dormir. Pas seulement sur papier, juste pour moi. J'avais besoin d'essayer d'en parler pour être comprise, pour pousser un coup de gueule aussi. Je crois que c'est un peu ça, écrire. Essayer d'amener l'autre à voir par nos yeux, que ce soit pour partager ce qu'on vit ou une histoire imaginaire.

Face à une situation comme la nôtre, les gens ont tendance à adapter deux attitudes opposées (ce sont parfois les mêmes d'ailleurs qui adoptent les deux). Il y a ceux qui tentent de vous réconforter avec des consolations complètement à côté de la plaque. Genre : les fameuses aides sociales, aides qui sont normalement calculées à partir des dépenses que vous faites pour cet enfant. Bien sûr on peut tricher, comme toujours. La plupart du temps, les aides sont loin du compte. On va vous rembourser une psy, mais pas la nounou que vous devez payer pour garder votre autre fils parce que vous devez accompagner le plus grand à tel ou tel endroit. Quand bien même ces aides seraient supérieures, ce n'est même pas la question. Je ne pense pas que beaucoup de parents échangeraient leur enfant normal pour un enfant lourdement handicapé parce que ça leur rapporte des sous. Mais bon, ce n'est qu'un exemple. Il y aussi le fameux génie que votre enfant va devenir plus tard. Là encore, que nenni. Les génies ne représentent qu'une faible portion des enfants autistes (le mien n'en est pas, par exemple). Et quand bien même, échangeriez-vous votre enfant contre un enfant autiste sous prétexte que celui-ci peut vous trouver de tête la racine carré de 28510247 ? Pas sûre. Si c'est le cas, acheter un chien savant me paraît une meilleure option que de faire des enfants. On a droit au "Aaaaaahhh" béat de l'assistance, sans toutes les difficultés que posent un enfant différent.

Dans tous les cas, les commentaires qui visent à minimiser le problème provoquent en général la réaction inverse. Les parents ont besoin qu'on comprenne leur souffrance et quand on ne le fait pas, ils se renferment encore plus dans ce sentiment d'injustice et de solitude.

À l'inverse, quand un parent a l'audace de sourire ou de faire des projets et que son entourage lui dit :"Mais tu ne réalises pas..." et lui cite tous les problèmes que son enfant autiste va lui provoquer dans le futur, ce n'est pas très productif non plus.

Quand on veut aider, il faut garder un équilibre entre expliquer, donner de l'espoir tout en concevant la souffrance réelle de la personne au moment où elle parle. Ce n'est pas facile, ça demande en général d'être bien renseigné sur le problème. Quand on ne l'est pas, le mieux est d'écouter, tout simplement, et d'être présent. C'est déjà énorme et ce n'est pas forcément quelque chose dont tout le monde est capable.

 

Et donc, puisque la fin de mon précédent billet était en forme de coup de gueule en fin de compte, je me dis que j'ai été injuste à l'égard de ceux qui, au contraire, sont là et nous soutiennent. Les lorrains qui nous ont accueillis chaleureusement, deux d'entre eux en particulier. Les médecins, enseignants (référent, notamment ^^), l'orthophoniste de mon fils, ma mère surtout sans qui rien ne serait possible... Les gens que j'ai déjà évoqués ici, nombre de mes amis, du net notamment, qui sont toujours présents, ceux qui commentent ce blog également... Tous ces gens que je ne peux pas citer de manière exhaustive, les professionnels qui se consacrent à un travail souvent difficile, les amis qui savent trouver les mots qu'il faut quand le besoin s'en fait sentir. Tous ces gens-là existent aussi et je tiens à les remercier.

 

 

 

(Je crois que je suis complètement sortie du sujet de départ... Bon, en même temps, j'ai pas beaucoup dormi ^^)

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13 mai 2011 5 13 /05 /mai /2011 02:05

Sur la route


route-copie-2.JPGÇa a été une bonne journée. On a reçu quelqu'un à la maison, mangé, plaisanté. J'ai eu une amie au téléphone. Il faisait beau, les enfants ont joué au jardin. Il y a eu des rires, des sourires. Une vraie journée de carte postale.

Pourtant je suis là, sur la route. Il fait nuit, je voudrais dormir. Demain, mon mari va travailler. Il faudra gérer ; les crises de l'un, les tétées de l'autre, la jalousie de celui du milieu, plus que de la jalousie, l'angoisse de ne pas être aimé parce qu'on s'occupe plus de ses frères. Il faudra essayer d'être là, tenir debout, sourire, répéter cent fois les mêmes mots. Il faudra tenir debout malgré les tétées de la nuit.

Là, je voudrais juste dormir.

Je suis dehors et il fait nuit. Je pense au prix de l'essence parce que ça devient un vrai problème. Je pense à la pollution parce que j'écoute trop les médias. Je pense à mon lit, mon chez moi et j'avale les lignes droites, les tournants, le bitume tout juste éclairé à perte de vue.

Pourquoi ? Pourquoi est-ce que soudain tout va mal ? C'est parfois difficile à savoir avec un enfant typique, alors avec un enfant comme le mien… Il va très mal, c'est tout ce que je sais. Il s'est enfermé en lui-même frustré de ne pas pouvoir nous exprimer je ne sais quoi. Alors que je roule et qu'il hurle dans le siège derrière moi, je ne peux m'empêcher de me rappeler la façon dont il m'a tendu ce bout de prospectus qui traînait par terre. Il apprend à communiquer avec des images mon petit bout de chou, il n'avait pas celle qu'il fallait alors il a essayé de me tendre un papier, il a voulu croire que ça marcherait, voulu croire que j'allais comprendre. J'ai voulu croire aussi, j'ai essayé de toutes mes forces. L'amour devrait pouvoir vaincre ce petit barrage de la langue, non ?

Non. Il y a bien des choses que l'amour ne peut pas vaincre. J'ai essayé de le calmer, de l'amener à nous aider à comprendre. C'était trop tard. Passé une certaine heure avec mon enfant de la lune, c'est foutu ; si on glisse on tombe tout en bas. Alors qu'il se tapait la tête et s'arrachait les cheveux, je ne pouvais m'empêcher de penser à toute cette confiance qu'il avait envers moi, moi qui devais réussir à comprendre : qu'est-ce qu'il aurait dû y avoir sur ce foutu bout de papier ? Sa foi en moi était à l'échelle de cette souffrance qu'il exprimait. Comme ces soldats traumatisés qui se scarifient pour donner une incarnation physique à une souffrance invisible, il se frappe toujours la tête mon bonhomme, il attaque ce crâne où tout semble enfermé sans pouvoir sortir, il mord ces lèvres qui ne disent pas ce qu'il voudrait. On dirait un paraplégique qui se donnerait des coups de couteau dans les jambes pour punir ces appendices inutiles.

Demain, lever à cinq heures pour mon mari et ce soir personne ne dort. Ça fait déjà deux fois que le tout petit s’endort et se réveille en sursaut à cause des hurlements. Il ouvre de grands yeux terrifiés, désespéré et ses pleurs angoissent mon plus grand comme toujours. Le moyen saute partout, s’excite, il énerve son grand frère qui perd encore plus le contrôle de lui-même, s’enfonce dans l’angoisse sans espoir de retour. On ne pense plus. Les enfants n'en peuvent plus, les adultes, eux, usent toute leur énergie, juste pour ne pas craquer, ne pas hurler aussi.

 

Maintenant, je sens cette pédale sous mon pied. Cette pédale qui m'entraîne. Un peu plus vite, murmure-t-elle. Encore un peu plus vite.

Plus vite pour semer les pleurs à moins d'un mètre de moi. Pour semer les coups de pied dans mon fauteuil. Pour semer les questions et les doutes, cet autre murmure lancinant qui me dit que je n'y arriverai pas, que tous les progrès récents vont s'évaporer, que les crises reviendront toujours, que la douleur ne s'estompera pas.

J'accélère dans les lignes droites. Et quand la route tourne, je voudrais continuer à aller tout droit. Filer sans suivre les contraintes, croire que tout est possible.

Croire que je suis libre.

Je pourrais peut-être accélérer jusqu'à me dissoudre dans ce ciel si noir et y rejoindre les étoiles. Mais je sais que je ne le ferai pas. Parce que j'ai cet amour chevillé aux tripes. Cet amour pour le petit bonhomme qui a fini par s'endormir à l'arrière. Cet amour pour le reste de la tribu qui attend à la maison.

Ce sont les tripes qui m'enracinent quand le cœur tend vers les étoiles. Ce sont elles qui me scotchent au bitume, qui me font suivre les courbes de la route, comme je suivrai demain les cahots du chemin qui peut-être me permettra d'atteindre mon fils. Un jour.

Des hauts. Des bas.

Je fais demi-tour pour rentrer chez moi. Je me rends compte que je ne connais pas le chemin, que je suis très loin de chez moi, cette île où on sentait toujours l'odeur de l'eau salée, où le vent charriait un goût de liberté. Je suis loin de cette terre de montagnes, cette terre qui est la mienne où reposent ceux que j'aime, où plongent mes racines. Loin de cet autre chez moi aussi, celui que j’avais adopté, où j’avais tenté de prendre racine : un appartement sur la côte, refait pièce par pièce pour devenir le nid où mes enfants seraient protégés en attendant d’apprendre à voler. Durant un court instant de confusion, je me demande si un jour, je me sentirai à nouveau chez moi quelque part.

Puis je sème ce doute en appuyant un peu sur la pédale, mais pas trop. Parce que je sais – pour avoir déjà traversé plusieurs fois des nuits pires que celle-ci – je sais que demain, ça ira mieux.

 

Mais aujourd'hui, qu'est-ce que ça fait mal.

 

**

 

Ce texte est une fiction, toute ressemblance avec la réalité ne serait que purement fortuite.

Mais un petit message tout de même à ceux à qui je pense parfois dans ces moments-là. À ceux qui sont capables de dire que c'est une chance d'avoir un enfant autiste parce qu'on va toucher des aides financières (eh oui, il y en a) ; à ceux qui râlent parce qu'un enfant autiste – et par là même ses parents quand ils l'accompagnent - est détenteur de la carte d'invalidité (et peut ainsi passer devant tout le monde dans les files d'attente, quelle privilège ! ou stationner sur les jolies places bleues) ; à ceux qui pensent qu'avoir un enfant autiste signifie pouvoir exposer un petit génie dans les foires, ceux qui ne retiennent des émissions de télé de cinquante minutes que les cinq minutes où on interroge un type qui parle cinq langues et possède un Bac+12, ceux qui oublient que ce même gars n'a eu aucun ami durant son adolescence et s'exprime encore aujourd'hui avec une lenteur qui n'en fera jamais le pilier d'une soirée conviviale ; à ceux qui font des émissions « cabaret » où les seuls autistes qu’on montre sont les modèles spectaculaires ; à ceux aussi qui nous demandent pourquoi nous ne mettons pas notre fils en institut pour "pouvoir profiter de la vie" ; à ceux qui pensent qu'on est dans le déni parce qu'on sourit encore et qu'on veut croire à l'avenir…

Je ne sais pas trop ce que je veux dire à ces gens-là, en fait. Je ne sais pas s'ils peuvent comprendre. Aucune émission télé au monde ne peut traduire cela. Aucun billet de blog.

C'est sans doute pour cela que je ne sais pas pourquoi je l'ai écrit.

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2 mai 2011 1 02 /05 /mai /2011 14:19


Dans la mesure où j’ai évoqué ce sentiment dans mon introduction, je me devais d’y revenir. Il suffit de dire qu’on n’a pas honte d’une chose pour que des gens lisent que vous avez honte, sans quoi vous ne le préciseriez pas. Et il y a pire : dire « Je n’ai pas honte » sous-entend « mais j’aurais des raisons d’avoir honte. » Et voilà bien une idée que les parents d’enfant autiste doivent se sortir de la tête.

J’ai eu la chance pour ma part de fréquenter un milieu où on croise des autistes, où on apprend à connaître leur richesse intérieure. J’y ai côtoyé des parents qui ne cachaient pas le handicap de leur enfant. Ce n’est hélas pas ainsi que ça se passe pour la plupart des gens.

Si j’ai parlé de honte, c’est parce qu’une bonne part des parents cachent le handicap de leur enfant. À leurs collègues, amis, famille… et parfois à eux-mêmes (mais le déni est un phénomène plus complexe sur lequel je reviendrai).

Avoir un enfant autiste donne naissance à quelques moments de très grande gêne, forcément. Un peu comme avec tout enfant parce qu’ils ignorent les normes sociales. Sauf qu’avec un autiste on peut multiplier le phénomène par mille. Les comportements dérangeants sont une constante dans l’autisme (quand votre enfant crache sur les articles dans les supermarchés, c’est pas fun ; quand il se met à le faire dans le café de vos invités, votre carnet mondain devient rapidement désert ^^) et comme ils rentrent dans les comportements rituels, l’enfant s’y emploient avec un acharnement qui vous oblige à lutter pied à pied. De mon expérience, la confrontation frontale ne donne rien, la solution passe par le détournement (ne pas lui dire « Ne fais pas ça » mais lui dire « Fais plutôt ça »). Dans la théorie, c’est sympa. Dans la pratique, c’est long. Et on se trouve bien souvent avec le choix enviable de laisser faire et d’avoir l’air de passer pour des parents laxistes ou d’empêcher et de partir dans une de ces charmantes crises dont seuls les autistes ont le secret. À un moment ou un autre, on se retrouve avec son enfant hurlant et se débattant sur son épaule, hors de tout contrôle (et du sien en tout premier lieu), et des gens pour dire « Oh le gros caprice. Faudrait sévir. » (Oui, mon mari y a eu droit)

Donc, les moments de honte, bien sûr, on y a droit. Mais c’est tout autre chose que d’avoir honte du fait que son enfant est autiste. Dans l’absolu, la honte vient plutôt du fait que les gens ignorent que l’enfant est autiste. Mais il y a une autre forme de honte : non pas la honte de son enfant, mais la honte de soi-même. La plupart des parents sont fiers quand leur enfant réussit, parce qu'ils considèrent cette réussite un peu comme la leur. Il est donc normal qu’ils ressentent un peu l’échec de leur enfant comme le leur. Et que peut-on ressentir quand son enfant « échoue » dans ce qui paraît évident et naturel pour tous ? Un enfant autiste ne sait même pas jouer ! La perfection voudrait que les parents ne prennent pas ainsi sur eux les réussites et les échecs de leurs enfants, mais c’est un sentiment contre lequel il est parfois difficile de lutter.

Pendant longtemps, les psychiatres ont nourri cette honte de culpabilité, affirmant aux parents que c’était bel et bien leur faute. Ces psychiatres sont normalement dans le formol aujourd’hui. Si vous en trouvez un, vendez-le à un antiquaire et trouvez un vrai médecin pour votre enfant, tout le monde s’en portera mieux.

Hélas, il n’y a pas besoin des médecins pour se sentir coupable. On se demande à quel moment on a « cassé » son enfant. Contre ce sentiment qui m’assaille encore souvent, je ne peux dire qu’une chose aux parents qui fréquenteraient éventuellement ce blog : votre enfant est autiste comme il aurait pu être aveugle. Vous n’avez pas rendu votre enfant autiste. Vous n’avez pas pu beaucoup l’aider jusqu’ici, comme si vous aviez essayé d’apprendre à lire à ce petit aveugle en pure perte. Maintenant que vous savez, vous allez pouvoir vous mettre au Braille et ça ira nettement mieux. Si les choses sont plus compliquées c’est uniquement parce qu’à ce jour on n’a pas encore trouvé la solution idéale pour aider votre enfant. Vous n’en êtes pas responsables.

Vous n’êtes pas responsables de ce qu’est votre enfant. Par contre, vous êtes la principale planche de salut d’un enfant pour qui tout va être compliqué. Lutter contre la culpabilité va être un de vos premiers challenges. La culpabilité première du fait qu’il soit autiste et celle quotidienne de ne pas lui consacrer les 200% de votre temps qu’il réclamerait. Vous n’êtes pourtant responsable ni de l’un ni de l’autre. Vous êtes humains, vous allez faire ce que vous pouvez. Il faudra vous nourrir des succès pour surmonter les échecs ; il faudra vous émerveiller de chaque progrès même s’il n’est pas à la hauteur d’un enfant de son âge. Il ne faut jamais oublier que l’autisme est un handicap lourd, ce n’est pas parce qu’il est invisible, qu’il ne faut pas le considérer comme n’importe quel autre handicap. Pour porter votre enfant le plus loin possible, il faut avoir conscience de ses difficultés pour voir ses succès à la hauteur de l’effort que ça a demandé.

Mais au-delà de ces parents auxquels je pourrais m’adresser, ce combat contre la honte et la culpabilité, c’est celui de toute une société. Mieux intégrer les handicapés pour commencer, afin de changer le regard qu’on porte sur eux. Et peut-être aussi apprendre à ne pas juger promptement une situation dont on ne sait rien. En attendant que la société se montre plus tolérante dans son ensemble, c’est à chacun d’entre nous de changer son propre regard et en premier lieu à nous qui côtoyons des enfants handicapés : ne pas laisser le regard des autres engendrer de la honte là où il n’y a pas lieu d’en ressentir. C’est ce que j’ai pu constater chez tous les parents qui parvenaient à surmonter le handicap de leur enfant : la première chose qu’ils avaient su dompter c’est cette honte. Ils étaient fiers bien au contraire du combat qu’il menait pour leur enfant, fiers également de leur enfant qui combat son handicap à leur côté. Chacun à notre échelle individuelle, nous pouvons essayer de changer le regard de tous. Un jour peut-être il y aura une vraie place valorisante pour les gens différents ; ce jour-là, nous pourrons être fiers de la société que nous avons créée.

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23 avril 2011 6 23 /04 /avril /2011 20:54

Mon mari m'a lu à l'instant une phrase qu'il a relevée dans un livre de Stephen King et qui s'applique très bien aux autistes :

Quand l’ensemble des repères et des automatismes de la vie quotidienne  se désagrège si brutalement, il faut bien se raccrocher à quelque chose de logique et de prévisible.

 

Cette phrase, tirée du roman "Jessie" ne parle absolument pas d'autisme mais juste du refuge que trouve notre cerveau quand il est en panique. Et pourtant, elle décrit admirablement les comportements rituels propres à ce handicap. Ce qu'on remarque en général chez l'autiste (ce qui impressionne, fait peur ou fascine) n'est rien d'autre qu'un mode de fonctionnement parfaitement normal pour quelqu'un dont les repères ne parviennent pas à se mettre en place. Le problème c'est cette absence de repère : trouver sa cause qui n'est pas la même pour tous les autistes, trouver un moyen d'aider à cette mise en place. Le "rituel", cette caractéristique de l'autisme tellement souvent mise en scène au ciné, n'est rien d'autre que le symptôme tout à fait normal d'une angoisse qui, elle, est permanente et au-delà de ce qu'un esprit est fait pour supporter.

 

Dans le même ordre d'idée, lors de l'ESS organisée pour préparer la rentrée à l'école de mon fils, les maîtresses ont répété à plusieurs reprises que ce que je leur conseillais n'était pas très différent de ce qu'il faut appliquer avec les enfants "normaux". Ce n'est pas faux. Ne pas paniquer, ne pas crier, ignorer autant que possible les comportements dérangeants car ceux-ci n'ont pour but que d'attirer l'attention (s'ils n'y parviennent pas, ils ont toutes les chances de ne pas être reproduits)... autant de choses qu'on apprend à faire quand on tient une classe de 25/30 petites bombes potentielles. Sauf qu'avec un autiste, c'est la profondeur de l'incompréhension et l'angoisse qui en découle qui sont au-delà de toute limite. Et les conséquences quand on n'y prend pas garde sont à cette échelle...


Comprendre nos ressemblances pour aller au-delà des apparences, c'est un premier pas pour comprendre nos différences.

 

Voilà, juste un petit billet pour vous dire que je n'avais pas abandonné l'idée de parler de ce sujet (bientôt un billet sur cette fameuse ESS ou "comment se réconcilier avec l'humanité") mais que je manque de temps et de recul en ce moment. Au passage, toutes mes excuses à ceux qui attendent un mail de moi, ça va venir dès que j'aurai soufflé un peu.

http://t0.gstatic.com/images?q=tbn:ANd9GcRsq5I-ZWw7L2hlrJCV0JxBsJat9t_KgYj8c6Vy8h_jCJIljQCSFg&t=1

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8 avril 2011 5 08 /04 /avril /2011 20:45

J'ai découvert un blog aujourd'hui qui m'a l'air plutôt bien fait pour les parents d'autistes. Témoignage mais aussi atelier pratique, il m'a l'air assez complet. N'hésitez pas à y faire un saut à l'occasion.

http://blog-alexandre.over-blog.com/

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  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)
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Paru !

http://www.griffedencre.fr/IMG/cache-200x307/PC_200-200x307.jpgMa première novella est enfin parue !

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