Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog
6 avril 2011 3 06 /04 /avril /2011 20:55

Comme quoi ils en parlent, finalement...

Un reportage intéressant sur le sujet.

Hélas, il y a quelques trucs approximatifs. Notamment sur le fait que la scolarisation dépend du choix des reponsables de l'école, alors que la scolarisation de l'enfant est un droit. Après, il est certain que si les enseignants et la direction y mettent de la mauvaise volonté, cela se passera mal. Mais c'est rarement le cas. La plupart du temps, les professeurs montrent juste une certaine appréhension face à l'image qu'ils se font de l'autisme. Celle-ci se combat par le dialogue. Mais si les parents ignorent qu'ils ont le droit de scolariser leur enfant, ils se sentiront plus faibles pour convaincre.

Enfin, là encore, j'y reviendrai. Mais bon, cette pétition a l'avantage de faire parler. C'est déjà ça.

Repost 0
Published by isa - dans Autisme
commenter cet article
4 avril 2011 1 04 /04 /avril /2011 18:44

Juste pour signaler que le président de l'association dont je fais partie en Meurthe-et-Moselle, M. Petit, parlera brièvement sur France Inter demain à 12h30 dans l'émission de Philippe Bertrand.  De son propre avis, il était frustré de ne pas avoir eu le temps de dire tout ce qu'il aurait voulu dire. Mais je pense que ça a tout de même des chances d'être intéressant.

Repost 0
Published by isa - dans Autisme
commenter cet article
4 avril 2011 1 04 /04 /avril /2011 18:36

Mon association n'étant pas accro des pétitions, je me permets de faire circuler celle-ci parce qu'elle est assez importante pour qu'ils me l'aient envoyée.

(À noter que pour une fois, nous ne sommes pas des gens qui voulons "plus de moyens" mais au contraire qui voulons plus d'intelligence pour coûter moins)

  • Parce qu’il faut d’urgence apporter des réponses sur le coût économique et social de l’autisme, sur la nécessité de trouver des pistes de financement adaptées et sur le redéploiement des financements actuels.
  • Parce que la prise en charge des 600 000 personnes autistes reste majoritairement inadaptée, inefficace et pire encore, parce que les traitements archaïques auxquels la France a encore recours aggravent les troubles des personnes autistes, les excluant ainsi de la société et plongeant des milliers de familles dans la détresse et l’impuissance.
  • Parce qu’il est capital de nous pencher sur le coût de la non prise en charge précoce de l’autisme :
1. coût sanitaire (dépendance, surhandicap, durée de vie plus courte…)
2. coût social (80% de séparations chez les parents d’enfants autistes, obligation d’arrêt de l’activité professionnelle pour beaucoup de mères),
3. coût économique (perte d’autonomie entrainant systématiquement des hospitalisations et placements en institutions, pertes en terme d’impôts, car les 400 000 autistes qui n’ont pas d’emploi ne sont pas imposables).
(...) la suite ici.
Je comptais aborder plus tard le problème économique de l'autisme mais dans les grandes lignes, il faut savoir au moins ceci : Les gens qui ne sont pas concernés par l'autisme ont tendance à penser qu'une mise en place adaptée pour les autistes coûterait trop cher. Un parent qui se bat pour avoir un remplaçant pour les cours de son enfant "normal" n'a pas forcément envie de se mobiliser pour mettre une AVS derrière chaque autiste. Mais à moins de décider de noyer tous les autistes dès le diagnostic posé, il n'y a que deux solutions : une bonne prise en charge certes un peu coûteuse au départ, qui a des chances de forger un individu autonome. Ou une mauvaise prise en charge (coûteuse aussi, en plus !) qui a de fortes chances de créer un individu pour lequel la société devra payer jusqu'à sa mort. En dehors même de l'aspect humain, une mauvaise politique d'intégration des autistes est désespérement coûteuse pour nos impôts.
Et pi c'est tout, je vous laisse seuls juges et je vais faire à manger.
Repost 0
Published by isa - dans Autisme
commenter cet article
4 avril 2011 1 04 /04 /avril /2011 14:17

http://img.over-blog.com/400x300/0/51/65/79/FTV12/Autisme--l-espoir.jpg

 

J'ai dû recevoir dix mails et coups de fil pour m'informer du passage de ce documentaire sur France 5 mardi dernier. Conseil auquel j'ai toujours répondu que je n'ai pas la télé. C'était la raison, mais pas la seule. Quand on baigne au quotidien dans cette situation, on sait que ce genre d'émissions est importante pour passer outre certains préjugés, mais justement, c'est souvent loin d'être le cas. Entre les petits miraculés qui donnent l'impression que l'autisme ben c'est pas si grave, suffit de faire ce qu'il faut ; les émissions sur les génies qui font presque rêver les parents qui n'ont "que" des enfants normaux ; et celles qui, au contraire, donnent l'impression que l'autisme est un mal si grave qu'il ne sert à rien de lutter parce que la vie d'un autiste est sans avenir... on voit rarement la réalité dans son ensemble.

En seulement 52 minutes ce reportage fait pourtant un tour d'horizon assez complet. Bien que présentant un "petit miraculé" il montre le prix et les limites de ce miracle et dresse surtout un portrait assez large de différentes situations. Un reportage à ne pas rater pour ceux que la question intéresse (et peut-être aussi pour les autres qui y découvriraient quelque chose).

 

Attention, il était noté sur le site de France 5 que ce reportage ne serait disponible que jusqu'au 5 avril 20h et des brouettes. Je ne sais pas s'il restera sur ce site au-delà de cette date.

Repost 0
Published by isa - dans Autisme
commenter cet article
2 avril 2011 6 02 /04 /avril /2011 16:38

Pour résister à mon envie de balancer d'un coup et dans le chaos le plus total tout ce que j'aurais à dire, j'ai essayé de prévoir quelques sujets à l'avance pour mes billets sur l'autisme. Le plan est , il variera au gré de l'actualité, de mes envies et de mes idées mais ça m'a éclairci un peu la tête.

Repost 0
Published by isa - dans Autisme
commenter cet article
2 avril 2011 6 02 /04 /avril /2011 14:02

http://img.over-blog.com/500x708/0/49/16/15/asso-caritative/Donner-pour-l-Autisme_2009-04.jpgEt je commence, bien sûr, par un coup de gueule.

Je ne savais même pas jusqu'à maintenant qu'il existait une journée internationale de l'autisme. Et pour cause ! Je ne m'y intéressais pas. Forcément, les gens qui s'y intéressent le savent. Mais c'est bien tout le problème, les gens qu'il faut toucher avec ce genre de journées, ce ne sont pas ceux qui s'intéressent déjà au sujet.

Ne soyons pas de mauvaise foi, il y a eu quelques émissions sur le sujet récemment (un coup de pot qu'un acteur célèbre ait un fils autiste). Certaines véhiculant d'ailleurs de fausses informations (sur la scolarisation notamment), la plupart se focalisant sur le cas de Untel autiste qui passe bien à la télé : l'enfant-légume qui fait peur, le génie multimillionnaire, le petit garçon sauvé par l'institut ABA à 3000 euros par mois. Ça me rappelle l'époque où vivant en Corse entourée de jeunes accros des mp3 et des portables, j'étais fascinée que TF1 parvienne à trouver de jeunes bergers corses considérant que l'avenir de l'île était dans la consommation exclusif de cochon et de lait de brebis.

Bref, aujourd'hui, j'écoute France Info en boucle pour entendre parler des problèmes auditifs (j'ai rien contre mais ce reportage pouvait attendre un autre jour), d'un restau de cuisine chinoise (rien d'urgent non plus)... Passe encore pour les reportages d'actualité : Côte d'Ivoire, Japon, Lybie, le procès des parents végétaliens... voire même pour la suppression de je ne sais quelle émission de télé-réalité, puisque cette information (vitale s'il en est) est d'actualité. Mais le matériel auditif et la cuisine chinoise

Un simple coup d'oeil sur la Une de France Info nous montre l'importance qu'ils accordent à la chose. Pas de bol en plus, ça tombe au milieu du week-end Sidaction...

Donc aujourd'hui, journée internationale de l'autisme et, depuis ce matin, j'ai entendu deux fois un entrefilet de 30s (montre en main) pour en parler. Aucun reportage. Aucun témoignage.

Pourquoi ai-je souligné "Internationale", parce que ce n'est pas la France qui a choisi de consacrer une journée à la question et qu'au regard de tout ce dont je pourrais être amenée à parler, cette information est loin d'être anodine. Parce que les médias ne sont pas la source du problème. Ils pourraient aider à informer, certes, mais le spectre de l'autisme est si large... Ils y consacreraient une journée entière qu'on n'en aurait pas fait le tour (et le grand public aura lâché l'affaire bien avant). Mais ce désintérêt des médias n'est qu'un reflet de bien d'autres carences : absence de formation des pédiatres au diagnostic de l'autisme, absence de diplôme pour le personnel accompagnant, statut précaire des professions d'Assistant en Vie Scolaire (j'y reviendrai), méconnaissance du problème parmi les professeurs des écoles tant qu'ils n'ont pas été confrontés au problème...

En attendant de faire des billets constructifs au lieu de coups de gueule, je vous livre déjà un chiffre : 1 enfant sur 150 est atteint de Trouble Envahissant du Développement, ça méritait peut-être mieux que 30 secondes entre le poisson vapeur et l'oreillette.

Repost 0
Published by isa - dans Autisme
commenter cet article
1 avril 2011 5 01 /04 /avril /2011 14:15

regard-Alex-2.JPG

 

Voilà des semaines que je me pose la question. Récemment, j'ai eu quelques soucis et je ne savais pas si j'allais en parler sur ces pages. Si  j'aime partager mes idées sur le net, je ne suis pas fan d'y livrer des trucs personnels, encore moins quand ils concernent ma famille. Je ne fais pas vraiment mystère de ce qui m'arrive, les gens avec qui je parle en privé sont au courant. Mais balancer ça sur le net, entre la poire et le fromage, c'est une façon de s'imposer qui me met mal à l'aise. Le risque aussi de trop s'exposer. Je l'ai pris avec Présumé Coupable et il m'est arrivé de le regretter. Les réactions de compassion me touchent mais me mettent mal à l'aise. Et puis il y aura toujours ceux qui trouveront que je larmoie ; ils m'accuseront de me donner en spectacle ou d'en rajouter. Ça, ça fait mal.

Mais, ce dont j'ai décidé de parler aujourd'hui a soudain envahi ma vie. Je suis entrée dans un monde que je ne connaissais pas, il m'inspire des coups de gueule, des coups de coeur, il oriente toutes mes dernières lectures, influe sur mes idées politiques... Alors soit je ne dis plus rien sur ces pages, soit j'alimente de choses qui me touchent moins, soit je laisse filtrer ce sujet, l'air de rien et voilée d'un simulacre de pudeur, je vous laisse découvrir tous seuls de quoi il retourne. Comme si j'avais honte.

Et je n'ai pas honte.

C'est peut-être une des nombreuses choses qui méritent d'être dites sur ce sujet. Et c'est pour ça que j'ai décidé de l'aborder. Je le ferai sans doute maladroitement et sans me protéger assez. Parce que j'écris au fil de ma pensée et que je n'ai pas le temps de peser chaque mot pour éviter d'être mal interprétée.

Je vais aborder un sujet que je commence à peine à découvrir, je m'y connais sans doute beaucoup moins que d'autres qui en parleraient mieux que moi. Mais j'ai découvert que dans l'aventure que je traverse, l'information était vitale et qu'on en manquait souvent. Alors si quelqu'un peut trouver en ces pages quelques renseigbnements qui lui permettront de surnager, tant mieux.

Mon aventure s'appelle autisme. Ce n'est pas moi mais mon fils qui la vit. Cependant, comme il est à un âge où c'est encore moi qui pilote son bateau, il faut bien que nous la traversions ensemble. Quand j'ai découvert que sa différence n'était pas un simple cap à passer, que toute sa vie serait un long combat pour vivre dans une société qui ne lui correspond pas, j'aurais pu m'effondrer. J'ai eu de la chance. Plus que de la chance, j'ai eu des amies. Trois.

La première a commencé à me parler d'autisme, cette différence qui revêt bien des visages dont le plus connu ne ressemblait pas du tout à mon fils. Elle m'a fait découvrir des textes d'une autiste, elle m'a permis de connaître la richesse intérieure de ces êtres à part, avant de plonger dans le handicap* de mon fils.

La deuxième m'a convaincue de voir un psychologue. On m'avait jusqu'ici conseillé la chose sur le mode "le faire entrer dans le droit chemin". Elle m'a parlé de le comprendre pour savoir comment moi, je pourrais changer mon attitude pour l'aider. En cela, elle nous a sauvés tous les deux.

La troisième, dont le fils était également autiste, a partagé son expérience avec moi. Elle m'a montré un bout de chemin, m'a appris qu'il en existait des tas d'autres. En un mot, elle m'a rappelé que j'avais le choix. Une chose que bien des parents dans ma situation ignorent. Je la remercie aussi du fond du coeur pour tout ce qu'elle a changé pour moi.

J'ai vu tellement de parents brisés par cette plongée dans le monde de l'autisme. Si quelques-uns échouent sur ce blog et que je peux partager avec eux mon expérience, peut-être pourrais-je rendre un peu de la chance qui m'a été donnée.

 

J'aurais pu créer un blog spécifique sur ce sujet, mais cela n'aurait pas été honnête (et pas pratique, j'avoue). Une fois encore, comme si j'avais quelque chose à cacher. Je comprendrai par contre que les personnes intéressées par les nouvelles du monde littéraire ne le soient pas par ces billets-là. J'indiquerai donc toujours "autisme" dans le titre pour que les domaines restent clairement définis.

 

Je vais m'arrêter pour aujourd'hui, j'ai beaucoup trop à dire pour tout mettre en un seul billet. Merci à ceux qui voudront bien me suivre dans ce voyage au pays de l'autre.

 

Isa

 

*J'emploie ce mot avec toute la portée qu'on peut lui prêter. L'autisme n'est pas une maladie : ça ne s'attrape pas, on n'en guérit pas. Il s'agit d'un handicap. Si la majorité des gens étaient autistes, les gens comme vous et moi seraient "handicapés" car ils ne parviendraient pas à comprendre la société qu'ils auraient crée. Mais les autistes devant évoluer dans une société qui ne fonctionne pas selon leur mode de pensée, ils sont "handicapés".

Un handicap ne s'attrape pas, ne se guérit pas. Mais on peut le surmonter.

 

 

*regarde la date*

Ah ben c'est malin, tiens

Ceci n'est pas un poisson d'avril...

Repost 0
Published by isa - dans Autisme
commenter cet article

Profil

  • isa
  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)
  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)

Paru !

http://www.griffedencre.fr/IMG/cache-200x307/PC_200-200x307.jpgMa première novella est enfin parue !

Vous pouvez découvrir un extrait en ligne.

Disponible en librairie près de chez vous ? Cliquez ici pour le savoir.

Vous pouvez aussi le commander en ligne sur le site de l'éditeur, Amazon et Fnac.com.

Les premiers avis ici !

Un Article En Particulier ?