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13 mai 2011 5 13 /05 /mai /2011 10:31

(J'aurais pu appeler ce billet "Pourquoi écrire sur ses sentiments ?", parce que je pense que ce besoin est le même quel que soit le sujet dont on parle, mais j'avais promis de signaler à part les articles sur l'autisme pour ne pas attirer les jeunes auteurs avec de la pub mensongère ^^)

 

Avec un peu de recul, quelques heures de sommeil (pas beaucoup ^^) et quelques commentaires chaleureux, je commence à comprendre pourquoi j'ai rédigé ce billet, hier. En fait, j'avais tout simplement besoin que ça sorte pour pouvoir dormir. Pas seulement sur papier, juste pour moi. J'avais besoin d'essayer d'en parler pour être comprise, pour pousser un coup de gueule aussi. Je crois que c'est un peu ça, écrire. Essayer d'amener l'autre à voir par nos yeux, que ce soit pour partager ce qu'on vit ou une histoire imaginaire.

Face à une situation comme la nôtre, les gens ont tendance à adapter deux attitudes opposées (ce sont parfois les mêmes d'ailleurs qui adoptent les deux). Il y a ceux qui tentent de vous réconforter avec des consolations complètement à côté de la plaque. Genre : les fameuses aides sociales, aides qui sont normalement calculées à partir des dépenses que vous faites pour cet enfant. Bien sûr on peut tricher, comme toujours. La plupart du temps, les aides sont loin du compte. On va vous rembourser une psy, mais pas la nounou que vous devez payer pour garder votre autre fils parce que vous devez accompagner le plus grand à tel ou tel endroit. Quand bien même ces aides seraient supérieures, ce n'est même pas la question. Je ne pense pas que beaucoup de parents échangeraient leur enfant normal pour un enfant lourdement handicapé parce que ça leur rapporte des sous. Mais bon, ce n'est qu'un exemple. Il y aussi le fameux génie que votre enfant va devenir plus tard. Là encore, que nenni. Les génies ne représentent qu'une faible portion des enfants autistes (le mien n'en est pas, par exemple). Et quand bien même, échangeriez-vous votre enfant contre un enfant autiste sous prétexte que celui-ci peut vous trouver de tête la racine carré de 28510247 ? Pas sûre. Si c'est le cas, acheter un chien savant me paraît une meilleure option que de faire des enfants. On a droit au "Aaaaaahhh" béat de l'assistance, sans toutes les difficultés que posent un enfant différent.

Dans tous les cas, les commentaires qui visent à minimiser le problème provoquent en général la réaction inverse. Les parents ont besoin qu'on comprenne leur souffrance et quand on ne le fait pas, ils se renferment encore plus dans ce sentiment d'injustice et de solitude.

À l'inverse, quand un parent a l'audace de sourire ou de faire des projets et que son entourage lui dit :"Mais tu ne réalises pas..." et lui cite tous les problèmes que son enfant autiste va lui provoquer dans le futur, ce n'est pas très productif non plus.

Quand on veut aider, il faut garder un équilibre entre expliquer, donner de l'espoir tout en concevant la souffrance réelle de la personne au moment où elle parle. Ce n'est pas facile, ça demande en général d'être bien renseigné sur le problème. Quand on ne l'est pas, le mieux est d'écouter, tout simplement, et d'être présent. C'est déjà énorme et ce n'est pas forcément quelque chose dont tout le monde est capable.

 

Et donc, puisque la fin de mon précédent billet était en forme de coup de gueule en fin de compte, je me dis que j'ai été injuste à l'égard de ceux qui, au contraire, sont là et nous soutiennent. Les lorrains qui nous ont accueillis chaleureusement, deux d'entre eux en particulier. Les médecins, enseignants (référent, notamment ^^), l'orthophoniste de mon fils, ma mère surtout sans qui rien ne serait possible... Les gens que j'ai déjà évoqués ici, nombre de mes amis, du net notamment, qui sont toujours présents, ceux qui commentent ce blog également... Tous ces gens que je ne peux pas citer de manière exhaustive, les professionnels qui se consacrent à un travail souvent difficile, les amis qui savent trouver les mots qu'il faut quand le besoin s'en fait sentir. Tous ces gens-là existent aussi et je tiens à les remercier.

 

 

 

(Je crois que je suis complètement sortie du sujet de départ... Bon, en même temps, j'ai pas beaucoup dormi ^^)

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Published by isa - dans Autisme
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commentaires

Caroline 14/05/2011 11:39


Je n'ai pas ressenti ton précédent billet comme un coup de gueule.
J'ai plutôt eu l'impression que tu avais besoin d'expulser, comme je le disais dans mon commentaire. Expulser quoi? Je ne sais... un simple besoin de parler, d'expliquer? un besoin de poser une
"angoisse" pour te libérer et mieux continuer?
Je n'y connais pas grand chose dans tout ça et je jouerai les oreilles, les yeux pour te lire. Avec plaisir et humilité.


isa 14/05/2011 21:19



Merci.


En fait, le billet n'était pas un coup de gueule. Juste sa fin. Parfois, on aimerait faire comprendre aux gens ce qu'on vit au-delà des poncifs qu'ils ont vu dans trois émissions. L'autisme prend
tellement de formes différentes ; mais il y a toujours des gens pour te dire ce que tu dois faire, la façon dont tu devrais réagir, alors qu'ils ne savent pas du tout ce que c'est.



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  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)
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