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5 avril 2011 2 05 /04 /avril /2011 13:54

Le hasard m'a conduite aujourd'hui sur un fil de forum qui parlait des malades atteints de SEP. J'y ai trouvé une phrase qui m'a amusée :

Après la journée de la femme, la journée de l'enfant, la journée sans voiture, la journée sans tabac, la journée du schmilblick... Inventons "la journée de l'élu en fauteuil roulant" et le "mois du notable qui doit vivre seulement avec l'AAH"

Même si nos élus sont souvent "autistes" à nos souffrances, je ne pense pas qu'on en trouve de véritablement autistes un jour ^^

 

Les maladies ou handicaps graves, douloureux, invivables sont légion. Et on se retrouve avec l'impression d'essayer de tirer un coin d'une toute petite couverture pour protéger un peu ce qui nous sont chers. Voilà comment naissent les polémiques débiles Téléthon VS Sidaction qui font finalement perdre des dons au premier sans en faire gagner au second.

Difficile d'amener le grand public à se mobiliser pour un problème qui ne le concerne pas. Il y en a tant. Un reportage sur les autismes va vous arracher des larmes et le lendemain ce sera le cancer et le jour d'après... les glandes lacrymales ne sont pas inépuisables, on en vient à se blinder.

Quand il s'agit de demander de l'argent, je comprends que le public ne sache plus se mobiliser (signez contre le cancer, le SIDA, la SEP, etc... On se demande si signer sert encore à quelque chose). Mais dans le cadre de la SEP par exemple, il s'agirait visiblement de légaliser l'utilisation du cannabis qui soulage sans les effets secondaires de la morphine et qui est déjà utilisé pour cela au Canada (je ne me lancerai pas dans ce débat, je ne m'y connais pas assez). De même pour l'autisme, les parents ne demandent pas de nouvelles dépenses. Juste qu'on applique en France des méthodes utilisées partout dans le monde et qui, chiffres à l'appui, ont fait leurs preuves. L'hospitalisation en hôpital psychiatrique encore utilisée de nos jours en France est coûteuse et beaucoup moins efficace.

Certains dénoncent des problèmes d'ego (le cannabis c'est le MAL pas question de revenir là-dessus ; les autistes sont fous on n'y reviendra pas non plus) ; d'autres soupçonnent des intérêts économiques (la cannabis n'enrichit pas les labos français ; et cet argent payé pour parquer les enfants autistes en attendant de voir germer les 30% capables de s'en sortir tous seuls arrive bien dans quelques poches)... Je ne sais pas ce qui coince mais un grand débat sur le handicap et les maladie de longue durée me paraîtrait un poil plus essentiel que... allez, tout à fait au hasard, un débat sur la laïcité.


  Et au passage un petit rappel sur la pétition pour une prise en charge plus adaptée des enfants autistes.

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Published by isa - dans (a)politique
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commentaires

Lael 15/04/2011 20:36


Très juste ! Oh on s'en sort avec une petite tension, ça reste vivable ^^ là où c'était vraiment galère c'était la première année, je sais pas à combien je tournais, plus autour de 8 surement, et
là je devais rester au lit et j'étais pas bien. Je loue le médicament qui remonte ma tension, et je râle à chaque fois qu'il ne soit pas remboursé... ça, un médicament de "confort" ?!! Le monde est
fou !


Lael 15/04/2011 00:51


"Je pense que les gens qui souffrent de ce syndrôme ont le même problème que les gens qui souffrent de dépression. On pense toujours que ce n'est qu'une question de volonté et parfois les malades
eux-mêmes pensent ça et ajoutent la culpabilité à leur maladie."
-> tout à fait, c'est dur de comprendre soi même que non, c'est physique, on n'a pas beaucoup d'essence dans notre moteur et faut faire avec, pas le choix. C'est un handicap retors en fait, déjà
que c'est difficile de se reconnaître handicapée ! Dans le fond j'y arrive toujours pas, j'me sens tellement privilégiée par rapport à d'autres ! J'ai l'impression que je sors un gros mensonge
irrespectueux pour des "vrais" handicapés. Pourtant j'ai la carte, c'est écrit noir sur blanc lol

Et tu vois oui, difficile à première vue de dire si c'est physique ou non, si la volonté peut faire quelque chose, parce que là comme ça avec juste ce que tu dis, impossible de savoir si ton amie
souffre de ce syndrôme ou est dépressive ! Mais avec une telle baisse de tension, elle doit au moins être en hypotension. (Pour info le syndrôme SFC est un symptôme de nombreuses maladies, dont des
myopathies -mon cas-, des hépatites...)

A moi de te dire "Bon courage" -> merci^^
une tension de 6, oulà. Je tourne entre 8 et 10 depuis quelques années, suite à une grosse chute de tension où là je ne pouvais guère sortir du lit sans avoir la tête qui tourne. Mais je ne pense
pas que ma tension puisse être descendue si bas mais qui sait... en théorie aucun lien avec le syndrome dont on parle, mais la coïncidence est troublante !


isa 15/04/2011 08:11



Pour ce qui est d'être "une vraie handicapée" je te répondrai ce qu'une amie m'a dit sur une autre question mais qui s'applique très bien à cette situation également. Si tu avais un accident de
voiture et que tu avais perdu une main, tu ne dirais pas que tu n'es pas blessée parce que la gars à côté de toi aurait perdu ses deux jambes.


Tu peux estimer que tu es chanceuse par rapport à d'autres, tu peux te dire que tu ne veux pas trop te plaindre par égard pour eux. Ça n'empêche que tes difficultés sont réelles et que tu n'as
pas besoin de les nier. En général, les gens qui éprouvent des souffrances pires que les tiennes, ne seront pas les premiers à te jeter la pierre. Ce sont plutôt les gens bien portants qui ont
parfois du mal à faire preuve de compassion.


Pour ce qui est de mon amie, je ne sais pas ce qu'elle a. Mais c'est du domaine d'une fatigue invisible et donc elle n'essaie pas de se faire aider, elle culpabilise vis-à-vis de ceux qui "sont
vraiment malades" justement. On en revient à la difficulté de souffrir d'un mal invisible.


Perso, ma tension est tombée à 9/10 à une époque de très grosse fatigue. Quand je vois comme ça m'a mise KO, j'imagine quand on tourne autour de 8/10 en permanence



Lael 11/04/2011 22:20


Le handicap de manière générale est en effet encore bien mal géré par notre société. Je crois qu'on -je suis handicapée, heureusement peu gravement dieu soit loué- fait partis des "gens qu'on ne
veut pas voir" et donc quelque soit les gouvernements, les hommes qui peuvent prendre des décisions, leurs instincts les poussent à faire l'autruche. Si il y a encore bcp à faire sur la libération
de la femme, le prochain grand combat sera peut être une vrai reconnaissance et une vrai intégration des malades dans la société. Dès que tu es malade, on te fuis comme la peste. Processus de
sélection naturelle qu'il est tant de dépasser !
Quand au handicap en lui même, outre le processus évoquée au dessus, je crois qu'il y a deux problèmes : la méconnaissance, comme tu le dis si bien, et c'est primordial d'en parler (même si c'est
loin d'être évident... au début j'en parlais bcp, maintenant casi plus, parce je me sens cataloguée dans la catégorie "malade" et pas par ce que je suis, qui est plus vaste quand même lol... et
c'est pas simple par rapport au regard que l'on a soi même sur sa malade -m'enfin je vais pas en écrire un roman là... quoi que, tiens ça serait une bonne idée que j'en fasse un texte de fiction,
oh ça serait bien...)
Bref donc j'en venais au dernier problème, celui aussi des maladies invisibles (c'est mon cas). Le Syndrôme de Fatigue Chronique est tout simplement impossible à faire comprendre à des gens qui ont
une bonne santé, pour eux un coup de fatigue n'est rien, et ils s'imaginent que ce n'est pas une maladie non, juste que l'on est fainéant ! C'est terrible... Et chacun d'entre nous à un niveau de
compréhension limité à ça tant qu'on l'a pas vécu, par exemple je n'arrive pas à imaginer tout ceux qui vivent avec des douleurs permanentes des causes de leurs maladies. C'est au delà de ma
compréhension...


isa 14/04/2011 11:51



J'ai une amie qui doit sans doute souffrir de ce problème (je dis "sans doute" parce qu'elle-même refuse de se faire soigner et se dit en gros qu'elle devrait se mettre plus de coups de pied au
derrière, et qu'il y a de vrais malades, etc...). Elle dort plus de 10h par nuit et bien qu'elle soit très travailleuse, elle est toujours épuisée. Sa tension tourne autour de 6


Je pense que les gens qui souffrent de ce syndrôme ont le même problème que les gens qui souffrent de dépression. On pense toujours que ce n'est qu'une question de volonté et parfois les malades
eux-mêmes pensent ça et ajoutent la culpabilité à leur maladie.


A moi de te dire "Bon courage"



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  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)
  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)

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