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1 avril 2011 5 01 /04 /avril /2011 14:15

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Voilà des semaines que je me pose la question. Récemment, j'ai eu quelques soucis et je ne savais pas si j'allais en parler sur ces pages. Si  j'aime partager mes idées sur le net, je ne suis pas fan d'y livrer des trucs personnels, encore moins quand ils concernent ma famille. Je ne fais pas vraiment mystère de ce qui m'arrive, les gens avec qui je parle en privé sont au courant. Mais balancer ça sur le net, entre la poire et le fromage, c'est une façon de s'imposer qui me met mal à l'aise. Le risque aussi de trop s'exposer. Je l'ai pris avec Présumé Coupable et il m'est arrivé de le regretter. Les réactions de compassion me touchent mais me mettent mal à l'aise. Et puis il y aura toujours ceux qui trouveront que je larmoie ; ils m'accuseront de me donner en spectacle ou d'en rajouter. Ça, ça fait mal.

Mais, ce dont j'ai décidé de parler aujourd'hui a soudain envahi ma vie. Je suis entrée dans un monde que je ne connaissais pas, il m'inspire des coups de gueule, des coups de coeur, il oriente toutes mes dernières lectures, influe sur mes idées politiques... Alors soit je ne dis plus rien sur ces pages, soit j'alimente de choses qui me touchent moins, soit je laisse filtrer ce sujet, l'air de rien et voilée d'un simulacre de pudeur, je vous laisse découvrir tous seuls de quoi il retourne. Comme si j'avais honte.

Et je n'ai pas honte.

C'est peut-être une des nombreuses choses qui méritent d'être dites sur ce sujet. Et c'est pour ça que j'ai décidé de l'aborder. Je le ferai sans doute maladroitement et sans me protéger assez. Parce que j'écris au fil de ma pensée et que je n'ai pas le temps de peser chaque mot pour éviter d'être mal interprétée.

Je vais aborder un sujet que je commence à peine à découvrir, je m'y connais sans doute beaucoup moins que d'autres qui en parleraient mieux que moi. Mais j'ai découvert que dans l'aventure que je traverse, l'information était vitale et qu'on en manquait souvent. Alors si quelqu'un peut trouver en ces pages quelques renseigbnements qui lui permettront de surnager, tant mieux.

Mon aventure s'appelle autisme. Ce n'est pas moi mais mon fils qui la vit. Cependant, comme il est à un âge où c'est encore moi qui pilote son bateau, il faut bien que nous la traversions ensemble. Quand j'ai découvert que sa différence n'était pas un simple cap à passer, que toute sa vie serait un long combat pour vivre dans une société qui ne lui correspond pas, j'aurais pu m'effondrer. J'ai eu de la chance. Plus que de la chance, j'ai eu des amies. Trois.

La première a commencé à me parler d'autisme, cette différence qui revêt bien des visages dont le plus connu ne ressemblait pas du tout à mon fils. Elle m'a fait découvrir des textes d'une autiste, elle m'a permis de connaître la richesse intérieure de ces êtres à part, avant de plonger dans le handicap* de mon fils.

La deuxième m'a convaincue de voir un psychologue. On m'avait jusqu'ici conseillé la chose sur le mode "le faire entrer dans le droit chemin". Elle m'a parlé de le comprendre pour savoir comment moi, je pourrais changer mon attitude pour l'aider. En cela, elle nous a sauvés tous les deux.

La troisième, dont le fils était également autiste, a partagé son expérience avec moi. Elle m'a montré un bout de chemin, m'a appris qu'il en existait des tas d'autres. En un mot, elle m'a rappelé que j'avais le choix. Une chose que bien des parents dans ma situation ignorent. Je la remercie aussi du fond du coeur pour tout ce qu'elle a changé pour moi.

J'ai vu tellement de parents brisés par cette plongée dans le monde de l'autisme. Si quelques-uns échouent sur ce blog et que je peux partager avec eux mon expérience, peut-être pourrais-je rendre un peu de la chance qui m'a été donnée.

 

J'aurais pu créer un blog spécifique sur ce sujet, mais cela n'aurait pas été honnête (et pas pratique, j'avoue). Une fois encore, comme si j'avais quelque chose à cacher. Je comprendrai par contre que les personnes intéressées par les nouvelles du monde littéraire ne le soient pas par ces billets-là. J'indiquerai donc toujours "autisme" dans le titre pour que les domaines restent clairement définis.

 

Je vais m'arrêter pour aujourd'hui, j'ai beaucoup trop à dire pour tout mettre en un seul billet. Merci à ceux qui voudront bien me suivre dans ce voyage au pays de l'autre.

 

Isa

 

*J'emploie ce mot avec toute la portée qu'on peut lui prêter. L'autisme n'est pas une maladie : ça ne s'attrape pas, on n'en guérit pas. Il s'agit d'un handicap. Si la majorité des gens étaient autistes, les gens comme vous et moi seraient "handicapés" car ils ne parviendraient pas à comprendre la société qu'ils auraient crée. Mais les autistes devant évoluer dans une société qui ne fonctionne pas selon leur mode de pensée, ils sont "handicapés".

Un handicap ne s'attrape pas, ne se guérit pas. Mais on peut le surmonter.

 

 

*regarde la date*

Ah ben c'est malin, tiens

Ceci n'est pas un poisson d'avril...

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Published by isa - dans Autisme
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commentaires

Lael 11/04/2011 22:10


eh bien, quelle histoire... ça ne doit pas être simple tout les jours, probablement très déroutant. que te dires à part bon courage ? en tout cas je suis ravie de voir que tu reprends ton blog et
que tu as des choses à nous faire partager, faciles ou difficiles.


isa 14/04/2011 11:48



"Bon courage", c'est très bien, merci


Contente aussi d'être (plus ou moins) de retour.



Antoine 02/04/2011 22:23


La première partie de ton post m’a beaucoup ému. Quant à la deuxième, je te souhaite tout le courage possible avec ton fils.
Bises,
Antoine


isa 03/04/2011 10:36



Merci pour les deux :)


(Sinon, j'ai sur mon PC la moitié de la réponse à ton mp qui attend toujours une suite. Désolée...)



Olivier 02/04/2011 16:49


Pas de soucis, je passerai sur ce blog. :)

De mon côté, fiston à 5 ans. Verbal depuis 2 ans et scolarisé en école maternelle (merci à la loi de 2005). Mais même si notre situation est mieux que ce qui existait "avant" (à moins de brûler les
autistes, on n'aurait pas pu faire pire de toute façon), on a eu beaucoup de mal à trouver une prise en charge adaptée et compétente à Paris.
Sans compter les résistances à droite et à gauche... De quoi en parler des heures, comme pour tous les parents dans le même cas.

Je serai très intéressé de savoir les prises en charge disponibles dans l'est.
Bon courage
O.


isa 02/04/2011 19:47



Ah oui, cinq ans... Tu es en plein dedans aussi. De quoi en parler des heures, certes. Aux Imaginales peut-être, si tu passes (?)


Pour ce qui est de l'est, j'en parlerai sans doute au fur et à mesure, mais il n'y a pas grand-chose de plus qu'ailleurs, je pense. Juste que l'association locale a fait un gros travail avec la
MDPH et le CRA et que l'écoute y est plus humaine qu'ailleurs. On n'a pas les moyens pour l'institut ABA ou des trucs comme ça, mais ici on a des interlocuteurs, une certaine volonté politique.
Disons que le fait de se rapprocher de pays comme la Belgique (qui est sacrément en avance sur nous là-dessus) doit jouer aussi sur les mentalités.



Olivier Gechter 02/04/2011 15:23


Commenon disait sur Facebook, on va pouvoir bientôt ouvrir un club malheureusement (collectif auteurs Sfff et biture, comme le suggérait Jeanne).
Ton fiston a quel âge ? Il est verbal ? Il a été diagnostiqué par qui ? Vous vous en sortez, niveau prise en charge ?

A ta disposition pour échanger sur le sujet ou autre chose. :)


isa 02/04/2011 15:47



Bonjour Olivier,


Je viens de zyeuter l'échange sur la page de Lucie (peux pas poster, je lisais depuis un compte qui n'est pas à moi). Seul hic pour moi, je ne bois pas ^^ (ça doit être pour ça que j'ai décidé
d'écrire sur le sujet, pouvais pas m'évader dans la biture ). Faut qu'on se méfie des psys avec un tel bagage, on va nous
dire que nos enfants sont "devenus" autistes parce qu'on aimait les littératures de l'Imaginaire (et le foot dans mon cas, j'ai vraiment mis toutes les chances de mon côté).


Mon fils a trois ans et demi, non verbal pour le moment (même pas Papa/ Maman, on n'est pas sauvés ^^). Il est en cours de diagnostic au CRA de Lorraine. On s'en sort pas trop mal dans la mesure
où on a tout lâché pour déménager et aller dans un endroit où on est bien aidés. D'où le sujet sur le blog. Je ne sais pas quel âge à ton enfant (fils/fille ?) mais souvent les parents qui
s'expriment sur le sujet ont connu un temps où les choses étaient encore pires que maintenant (genre quand ça vous arrive, vous avez vraiment besoin qu'on vous mette la tête dans le sable). Le
recul leur permet d'en parler plus facilement et aussi ils retrouvent un peu de temps (là, je profite que mon mari n'a pas encore de boulot, après, ce sera plus dur pour les billets). Du coup,
peu de parents en parlent quand ils le vivent, alors que les démarches à effectuer changent en permanence. Aujourd'hui, on a plus de droits, plus d'intervenants pour aider MAIS personne pour vous
le dire. Le plus usant dans cette situation (en dehors de tout l'aspect psychologique) c'est tout ce temps (Dieu qu'il est précieux ce temps pour des enfants comme les nôtres) qu'on perd juste
pour savoir ce qu'on a à faire (et après, faut encore le faire).


Sinon, rien que ce que j'ai lu dans vos échanges sur FB m'a donné envie de dire dix mille choses. Je vais essayer de me limiter à un billet par jour. Si tu as le temps de passer, je serais ravie
qu'on échange sur le sujet.



Draco 02/04/2011 14:33


Je passe de temps en temps sur ton blog :) là Lucie m'a mis la puce à l'oreille en le linkant sur fb^^
et puis des anneries, on en dit tous, on en fait otus, c'est pas grave, 'important c'est de s'en apercevoir et rectifier
keep it up :)


isa 02/04/2011 15:17



D'où l'intérêt d'être surveillée par quelqu'un de franc qui viendra me dire si je raconte des âneries pour que je puisse les corriger



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  • isa
  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)
  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)

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