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2 mai 2011 1 02 /05 /mai /2011 14:19


Dans la mesure où j’ai évoqué ce sentiment dans mon introduction, je me devais d’y revenir. Il suffit de dire qu’on n’a pas honte d’une chose pour que des gens lisent que vous avez honte, sans quoi vous ne le préciseriez pas. Et il y a pire : dire « Je n’ai pas honte » sous-entend « mais j’aurais des raisons d’avoir honte. » Et voilà bien une idée que les parents d’enfant autiste doivent se sortir de la tête.

J’ai eu la chance pour ma part de fréquenter un milieu où on croise des autistes, où on apprend à connaître leur richesse intérieure. J’y ai côtoyé des parents qui ne cachaient pas le handicap de leur enfant. Ce n’est hélas pas ainsi que ça se passe pour la plupart des gens.

Si j’ai parlé de honte, c’est parce qu’une bonne part des parents cachent le handicap de leur enfant. À leurs collègues, amis, famille… et parfois à eux-mêmes (mais le déni est un phénomène plus complexe sur lequel je reviendrai).

Avoir un enfant autiste donne naissance à quelques moments de très grande gêne, forcément. Un peu comme avec tout enfant parce qu’ils ignorent les normes sociales. Sauf qu’avec un autiste on peut multiplier le phénomène par mille. Les comportements dérangeants sont une constante dans l’autisme (quand votre enfant crache sur les articles dans les supermarchés, c’est pas fun ; quand il se met à le faire dans le café de vos invités, votre carnet mondain devient rapidement désert ^^) et comme ils rentrent dans les comportements rituels, l’enfant s’y emploient avec un acharnement qui vous oblige à lutter pied à pied. De mon expérience, la confrontation frontale ne donne rien, la solution passe par le détournement (ne pas lui dire « Ne fais pas ça » mais lui dire « Fais plutôt ça »). Dans la théorie, c’est sympa. Dans la pratique, c’est long. Et on se trouve bien souvent avec le choix enviable de laisser faire et d’avoir l’air de passer pour des parents laxistes ou d’empêcher et de partir dans une de ces charmantes crises dont seuls les autistes ont le secret. À un moment ou un autre, on se retrouve avec son enfant hurlant et se débattant sur son épaule, hors de tout contrôle (et du sien en tout premier lieu), et des gens pour dire « Oh le gros caprice. Faudrait sévir. » (Oui, mon mari y a eu droit)

Donc, les moments de honte, bien sûr, on y a droit. Mais c’est tout autre chose que d’avoir honte du fait que son enfant est autiste. Dans l’absolu, la honte vient plutôt du fait que les gens ignorent que l’enfant est autiste. Mais il y a une autre forme de honte : non pas la honte de son enfant, mais la honte de soi-même. La plupart des parents sont fiers quand leur enfant réussit, parce qu'ils considèrent cette réussite un peu comme la leur. Il est donc normal qu’ils ressentent un peu l’échec de leur enfant comme le leur. Et que peut-on ressentir quand son enfant « échoue » dans ce qui paraît évident et naturel pour tous ? Un enfant autiste ne sait même pas jouer ! La perfection voudrait que les parents ne prennent pas ainsi sur eux les réussites et les échecs de leurs enfants, mais c’est un sentiment contre lequel il est parfois difficile de lutter.

Pendant longtemps, les psychiatres ont nourri cette honte de culpabilité, affirmant aux parents que c’était bel et bien leur faute. Ces psychiatres sont normalement dans le formol aujourd’hui. Si vous en trouvez un, vendez-le à un antiquaire et trouvez un vrai médecin pour votre enfant, tout le monde s’en portera mieux.

Hélas, il n’y a pas besoin des médecins pour se sentir coupable. On se demande à quel moment on a « cassé » son enfant. Contre ce sentiment qui m’assaille encore souvent, je ne peux dire qu’une chose aux parents qui fréquenteraient éventuellement ce blog : votre enfant est autiste comme il aurait pu être aveugle. Vous n’avez pas rendu votre enfant autiste. Vous n’avez pas pu beaucoup l’aider jusqu’ici, comme si vous aviez essayé d’apprendre à lire à ce petit aveugle en pure perte. Maintenant que vous savez, vous allez pouvoir vous mettre au Braille et ça ira nettement mieux. Si les choses sont plus compliquées c’est uniquement parce qu’à ce jour on n’a pas encore trouvé la solution idéale pour aider votre enfant. Vous n’en êtes pas responsables.

Vous n’êtes pas responsables de ce qu’est votre enfant. Par contre, vous êtes la principale planche de salut d’un enfant pour qui tout va être compliqué. Lutter contre la culpabilité va être un de vos premiers challenges. La culpabilité première du fait qu’il soit autiste et celle quotidienne de ne pas lui consacrer les 200% de votre temps qu’il réclamerait. Vous n’êtes pourtant responsable ni de l’un ni de l’autre. Vous êtes humains, vous allez faire ce que vous pouvez. Il faudra vous nourrir des succès pour surmonter les échecs ; il faudra vous émerveiller de chaque progrès même s’il n’est pas à la hauteur d’un enfant de son âge. Il ne faut jamais oublier que l’autisme est un handicap lourd, ce n’est pas parce qu’il est invisible, qu’il ne faut pas le considérer comme n’importe quel autre handicap. Pour porter votre enfant le plus loin possible, il faut avoir conscience de ses difficultés pour voir ses succès à la hauteur de l’effort que ça a demandé.

Mais au-delà de ces parents auxquels je pourrais m’adresser, ce combat contre la honte et la culpabilité, c’est celui de toute une société. Mieux intégrer les handicapés pour commencer, afin de changer le regard qu’on porte sur eux. Et peut-être aussi apprendre à ne pas juger promptement une situation dont on ne sait rien. En attendant que la société se montre plus tolérante dans son ensemble, c’est à chacun d’entre nous de changer son propre regard et en premier lieu à nous qui côtoyons des enfants handicapés : ne pas laisser le regard des autres engendrer de la honte là où il n’y a pas lieu d’en ressentir. C’est ce que j’ai pu constater chez tous les parents qui parvenaient à surmonter le handicap de leur enfant : la première chose qu’ils avaient su dompter c’est cette honte. Ils étaient fiers bien au contraire du combat qu’il menait pour leur enfant, fiers également de leur enfant qui combat son handicap à leur côté. Chacun à notre échelle individuelle, nous pouvons essayer de changer le regard de tous. Un jour peut-être il y aura une vraie place valorisante pour les gens différents ; ce jour-là, nous pourrons être fiers de la société que nous avons créée.

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Published by isa - dans Autisme
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Sylvia Da Luz 02/05/2011 15:25


Tu sais,Isa, j'ai une amie qui a eu un cancer il y a quelques années. Elle a découvert à ce moment-là que plein de gens autour d'elle l'avait vécu mais n'avait pas osé en parlé par honte. Elle a
aussi découvert un truc très désagréable : d'autres gens lui ont subitement tourné le dos, comme si elle était atteinte d'une maladie contagieuse. Cette réaction l'a bouleversée, mais l'a également
poussée à ne pas cacher sa maladie : tout le monde peut être confronté à la différence, dès la naissance mais aussi au cours de sa vie, et c'est tellement important à ce moment-là de continuer à se
sentir comme faisant partie de la société. Il y a tellement de choses qui produisent de la différence (handicaps, nationalités, maladie,vieillesse !) croire qu'on est normaux à 100% et pour toute
la vie est juste une capacité extraordinaire à vivre dans le déni. Mon amie a choisi d'en parler à un maximum de gens autour d'elle. C'est une belle fille, dans la force de l'âge (elle est guérie
aujourd'hui). Si ce n'est pas des gens comme elle qui œuvrent pour faire tomber les tabous, comment arrivera-t-on a faire comprendre que la seule chose honteuse est de se détourner des gens
lorsqu'ils sont fragiles? On a tellement à apprendre d'eux, de leur courage, de leur capacité à trouver leurs propres moyens pour arriver quelque part, alors que que la plupart des gens n'ont le
plus souvent qu'à suivre le chemin tracé. Les gens différents doivent s'inventer leur propres outils, la société étant généralement faite pour les gens valides, jeunes et en bonne santé. Mais
n'oublions pas que nous aurons certainement à un moment ou un autre de notre vie à être nous même à cette place et que ce n'est pas honteux mais un défi à envisager avec la plus grande humanité et
créativité possibles. Alors je te renouvelle mon soutien pour ta démarche ainsi qu'à toutes les personnes qui vivent au quotidien des difficultés de cet ordre-là. Bises !


isa 08/05/2011 09:26



Merci pour ce témoignage. C'est vrai que le fait que les gens s'éloignent est assez classique. De ce que j'ai remarqué c'est surtout parce que les gens se sentent battus d'avance à ce combat un
peu débile du "le plus malheureux c'est moi". Vos interlocuteurs ont peur que vous vous perdiez en lamentations infinies. Et si vous faites le contraire, ça les "complexe". J'ai remarqué en
général que les gens qui ne s'éloignaient pas étaient ceux qui n'avaient pas tendance à se plaindre de leur vie (même si elle est parfois difficile aussi) et que ceux qui s'éloignaient étaient
ceux qui, jusqu'ici, ne vous voyaient que comme le mouchoir pour sécher leurs larmes (avis à ceux qui ont eu ce comportement avec nous ; maintenant vous savez ce que j'en pense :p)


Bisou à toi et merci de ta sincérité et de ta fidélité.



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  • isa
  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)
  • Isa, jeune auteur qui parle beaucoup avec les doigts (avatar ©Luis Royo)

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