Mardi 3 janvier 2012 2 03 /01 /Jan /2012 22:28

 

Il y a six mois de ça, personne ne pouvait m'assurer que mon fils parlerait un jour. Selon les différentes sources que j'ai eues 70% des autistes resteraient non-verbaux... ou 30% ! Essayez de vous y retrouver avec des écarts pareils ! Je suppose que ça dépend si on inclut les syndrômes d'asperger, si ce sont des chiffres en France ou internationaux avec des prises en charge différentes. Bref, peu importe. Il y a six mois, je m'étais dit que sans doute, je n'entendrais jamais mon fils m'appeler Maman.

 

Alex adore lancer des cailloux dans l'eau. Cet été, nous avons fait énormément de promenades autour des lacs de Lorraine. Pour le récompenser de bien marcher, nous avions plusieurs coins où nous nous arrêtions et où je lui déterrais des cailloux pour qu'il les jette dans l'eau. Le rituel était le suivant : je tendais le caillou, lui disais « Encore un caillou ? » Je devais saisir son regard, il tendait la main, je le lui donnais en disant « Ouiiiii ! » Puis c'était « Plouf » quand il jetait le caillou dans l'eau et j'avais droit à un regard en coin pour être sûre que je le disais bien le « plouf » et au bon moment, attention !

Une centaine de cailloux ont dû être jetés chaque jour, entre mai et août presque un millier de « Encore un caillou ? » de « Ouiii » et de « plouf ! » Et un jour, alors que je lui tendais son caillou, mon fils m'a dit « Ouiiiii ! »

Le lendemain, il a dit « caillou ».

Et rien que de l'écrire j'ai le regard qui s'embrume. Je m'entends encore, toujours la même musique dans la voix : « Encore un caillou ? »

Est-ce que j'y croyais vraiment ? Je ne sais pas. Il fallait essayer, c'est tout.

« Ouiiii ! » Ce son-là était magnifique. Indescriptible.

 

2011-08-22--5-.JPG

 

Aujourd'hui, cinq mois après ce premier « oui » Alex a une centaine de mots de vocabulaire employés à bon escient. Maman a été parmi les premiers. « Câlin » est tout récent. Il peut former quelques phrases et désigner des objets juste pour le plaisir de les nommer et pas seulement pour satisfaire un besoin. Il ne cesse de me montrer de nouvelles choses pour que je lui apprenne de nouveaux mots.

Encore un caillou, mon Alex ? Encore un nouveau mot ? Une petite pierre pour bâtir cette vie qui va être la tienne ? On te la fera si haute que tu pourras toucher le ciel et caresser la lune qui te fascine tellement. Mais elle aura plein de portes pour y laisser entrer les gens aussi. Ceux que tu voudras, ceux qui seront assez humains pour mériter d'entrer.

 

Un ami m'a dit un jour « Les miracles n'existent pas de ce côté (dans le réel et non l'imaginaire) ». Je lui ai répondu qu'il en arrivait chaque jour. Les miracles n'existent pas par eux-mêmes, c'est vrai, il faut les bâtir, aller les chercher, les déterrer... comme des cailloux.  

 

En cette nouvelle année, je voulais vous raconter ça, vous dire que les miracles existent et avec eux, le bonheur. Même si je pense souvent à vous, je ne suis plus beaucoup ici et certains doivent imaginer la vie éprouvante que je mène. Et c'est une épreuve en effet... parfois. Il faut tenir bon et aller au bout. Mais il y a de la lumière et de l'espoir à chaque coin de route. Alors je veux le dire aux parents d'enfants autistes qui pourraient passer ici, ceux qui se battent et ceux qui n'en peuvent plus ; aux jeunes auteurs qui y croient ou n'y croient plus ; aux gens, tout simplement, à chacun d'entre nous parce que nous affrontons tous des épreuves tout le temps : battez-vous et croyez-y.

En cette nouvelle année, j'ai une révélation à vous faire : je sais que le bonheur existe et les miracles aussi. Allez chercher les vôtres. Si vous tombez, pleurez si il le faut... J'en ai versé des larmes cette année. Et puis relevez-vous. Si le bonheur n'était pas là, il se cache peut-être plus loin.

Par isa - Publié dans : Autisme
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Commentaires

Merci Isa pour ce billet émouvant. Comme toujours tu arrives à parler des choses innommables qui pourraient passer entre les mots.J'ai déjà ressenti ce que tu décris,ce n'était pas mon propre enfant, mais un enfant que je suivais en hôpital de jour et déjà, je me souviens la sensation que j'ai éprouvé en entendant sa voix pour la première fois. Parce que j'avais réussi à entrer en contact avec lui, j'avais trouvé une porte. Et le miracle lié à l'autisme, c'est aussi la créativité qu'il suscite en chacun de nous pour trouver un autre chemin que celui habituel pour arriver à communiquer. J'ai eu les larmes aux yeux en lisant l'échange que tu as eu avec ton fils parce que je suis toujours émue de voir cette capacité d'adaptation que l'on développe, cette inventivité, lorsqu'on est au contact d'un enfant autiste (je ne parle que de l'autisme parce que c'est le handicap que je connais le mieux et qui m'a le plus marquée.)Ces enfants t'obligent à devenir poète, à ponctuer le réel pour qu'il puisse être assimiler.
En tout cas bravo, et merci parce que tu as raison, il faut y croire et il faut se laisser émerveiller par les petites choses qui marchent.
Commentaire n°1 posté par Sylvia (Ayaquina) le 04/01/2012 à 07h10

Merci Sylvia,

L'enseignante de mon fils, après avoir eu beaucoup de mal à le prendre dans sa classe, me disait que c'était une rencontre qui lui avait apporté beaucoup. Parce qu'elle forçait à redonner un sens différent à ses priorités. Il y a de ça. En même temps, ce n'est pas toujours simple.

Réponse de isa le 04/01/2012 à 16h32
Quelle belle histoire de cailloux... Quand j'irai faire des ricochets, il se peut que j'entende maintenant des oui et encore des oui...
Commentaire n°2 posté par Pierre-Louis le 04/01/2012 à 13h39

Merci Pierre-Louis. Les enfants autistes ont cette capacité de réenchanter le réel.

Comme tous les enfants, en fait ^^

Réponse de isa le 04/01/2012 à 16h31
Ton article est émouvant, beau. Et la photo qui l'illustre est lumineuse. Toi qui rit, lui qui sourit. Vous êtes magnifiques. Vous êtes courageux.
Commentaire n°3 posté par Caroline le 04/01/2012 à 14h47

Merci :) Mais c'est lui, le plus fort. Moi je ne fais que lui donner la main.

Réponse de isa le 04/01/2012 à 16h33
C'est beau, j'en ai les larmes aux yeux aussi… Un grand bravo à vous deux, et au reste de la famille aussi (parce qu'avec un bout de chou différent, on se retrouve tous dans le même bateau.)
Et je prends volontiers une part d'encouragements (avec la recette pour en redistribuer après ? ^^) parce qu'on va en avoir bien besoin cette année aussi…
Des bises à vous tous.
/D.
Commentaire n°4 posté par Daelf le 06/01/2012 à 23h15

Je t'envoie tous les encouragements que tu veux. Je suis de tout coeur avec vous aussi.

Réponse de isa le 08/01/2012 à 08h26
Allons bon, je n'ai pas bien pu lire la fin, je ne sais pas pourquoi, mes lunettes étaient embuées... :)
Gros bisous chez vous, et @Daelf aussi !
Commentaire n°5 posté par Lucie le 07/01/2012 à 14h42

Merci pour ton passage, Lucie, et d'avoir partagé ce moment d'émotion avec moi :)

Réponse de isa le 08/01/2012 à 08h24
que je suis heureuse pour vous tous, isa! *ouiii!*, ne jamais renoncer, tjs y *croire* et les miracles se produisent ;-)
suivre son instinct, surtout cette partie de toi qui te dit "re-commence encore et encore" ;-)
j'aurai grand plaisir à vous revoir, toi et les tiens, un jour ou l'autre......
gros bisous joyeux! (ds mon cas, ce ne sont pas les larmes qui me sont venues en te lisant et en vous voyant mais un grand "YESSSS" de Victoire!!!!! ;-))
Commentaire n°6 posté par camille le 18/01/2012 à 14h11

J'espère aussi qu'on aura l'occasion de se revoir, Camille. Aux Imaginales, je suppose. Mais sinon, tu n'habites pas si loin ;)

Réponse de isa le 19/03/2012 à 09h43
Je redécouvre ton blog après bien des mois sans y être passé. Et ce que j'y lis est beau, très beau. Bon courage. Plein d'amour.
Commentaire n°7 posté par Serge le 20/01/2012 à 04h35

Merci Serge. Je me demandais aussi ce que tu devenais. Hélas, je n'ai plus une minute pour aller sur le net. Pas plus mon propre blog que les autres :'(

Réponse de isa le 19/03/2012 à 09h43
Comme Serge, cela faisait longtemps que je n'étais pas passée. Je suis heureuse de voir que tu as pu reprendre un peu ton blog, et plus heureuse encore de cette merveilleuse anecdote que tu partages avec nous. Indéniablement, les larmes montent aux yeux, à te lire. Je suis si heureuse pour toi, pour Alex, et aussi pour l'Autruche et tes deux autres poussins !
Gros bisous
Commentaire n°8 posté par Nathalie Dau le 27/01/2012 à 09h42

Merci Nath. Reprendre mon blog, c'est un grand mot ^^

Juste un passage comme une trace de ce que peut-être ma vie "dehors". Elle est prenante, mais riche.

Réponse de isa le 19/03/2012 à 09h42
Tous les autres ont raison (sauf celui qui croit qu'il n'y a pas de miracle de ce côté-ci) : ça fait du bien de te revoir au clavier.
Continue !
Commentaire n°9 posté par Laurent Gidon le 09/03/2012 à 13h39

Merci Laurent. Ce fut un bref passage, hélas, mais un jour viendra...

Réponse de isa le 19/03/2012 à 09h41
C'est beau, j'en ai les larmes aux yeux aussi…
après avoir lu se texte.. je vous souhaite beaucoup de courage
et beaucoup de nouveau moment magique
bon courage à vous et à tous se qu'il l'entoure
Commentaire n°10 posté par margot le 17/03/2012 à 23h30

Merci de ton passage, Margot, et de ce petit mot laissé pour partager ton émotion.

Réponse de isa le 19/03/2012 à 09h41
Bonjour,
Nous venons de finir un documentaire si l'autisme en france.
Ci join le lien vers le teaser.
Merci pour l'attention porter a ce documentaire.

Louis
http://www.solutionsdespoir.com/
Commentaire n°11 posté par louis le 05/04/2012 à 15h17

Paru !

http://www.griffedencre.fr/IMG/cache-200x307/PC_200-200x307.jpgMa première novella est enfin parue !

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